Registre France Greffe de Moelle (RFGM)

Mis à jour le : 24.02.14

Le registre France Greffe de Moelle

Le registre France Greffe de Moelle fait partie de l’Agence de la biomédecine dont il représente l’une des directions. Il répond à l’une des missions de l’Agence : celle de favoriser l’accès à la greffe de cellules souches hématopoïétiques de tous les patients souffrant de maladies hématopoïétiques graves.

Créé en 1986 par les professeurs Jean Dausset et Jean Bernard pour venir en aide aux patients ne bénéficiant pas d’un frère ou d’une sœur compatible, le registre France Greffe de Moelle recense à ce jour un peu plus de 200 000 donneurs et environ 16 000 unités de sang de cordon, dont les caractéristiques sont inscrites dans sa base de données.

Il s’appuie sur un réseau national de centres donneurs, chargés d’inscrire et de gérer les donneurs volontaires, mais aussi de centres receveurs et greffeurs nationaux, responsables de l’inscription des patients. Tous ces centres sont reliés, en temps réel, au Registre national avec lequel ils collaborent au quotidien, pour une optimisation des recherches de donneurs de moelle osseuse et d’unités de sang de cordon, où qu’ils se trouvent dans le monde. Il est, par ailleurs, relié à tous les registres internationaux, ce qui lui donne l’accès à près de 14 millions de donneurs et 450 000 unités de sang placentaire.

Le registre FGM coordonne l’organisation des prélèvements des donneurs identifiés et les cessions d’unités de sang de cordon et est le garant du principe d’anonymat donneurs/receveurs qui prévaut en France.

Le registre FGM de l’Agence de la biomédecine est un membre actif de la World Marrow Donor Association (WMDA) association mondiale regroupant tous les registres et de la plupart des établissements de conservation de sang de cordon. La WMDA édicte des recommandations et des bonnes pratiques qui régissent les échanges de greffons au niveau international, dans le respect de la sécurité des donneurs non apparentés et des patients bénéficiaires.

Elle délivre une accréditation aux registres qui répondent strictement à tous les standards qualité établis.

Le registre France Greffe de Moelle a été le premier registre accrédité par la WMDA en 2004 et a vu son accréditation renouvelée en 2009.

Télécharger les données du rapport d’activité 2011 de la WMDA

Le système d’information du registre France Greffe de Moelle

La qualité des systèmes de communication de ces Registres permet aujourd’hui d’identifier un éventuel donneur compatible dans les 24 heures. Le Registre France Greffe de Moelle, interface active entre le médecin greffeur, les centres donneurs et les Registres internationaux, assure la validation du donneur, la coordination et l’organisation des prélèvements de moelle osseuse. Il garantit l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Membre de la World Marrow Donor Association (WMDA) organisation mondiale chargée d’édicter des recommandations et des procédures qualité applicables par tous les Registres de donneurs de moelle osseuse, il en a été le premier Registre accrédité en mai 2004.

Chaque année de nouveaux Registres informatisés rejoignent le réseau international appelé International Marrow Donor Information System (IMDS), accroissant ainsi la rapidité d’accès aux informations concernant plus de 80% des volontaires inscrits dans le monde.

Les dates clés du registre France Greffe de Moelle

1er janvier 2006 France Greffe de Moelle intègre l’Agence de la biomédecine : la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique a prévu le transfert de la gestion du Registre des volontaires au don de moelle osseuse assurée jusqu’alors par l’association.

16 novembre 2005 A l’initiative de la World Marrow Donor Association, le 16 novembre 2005, les 56 pays possédant un registre de volontaires au don de moelle osseuse s’unissent pour célébrer le passage aux 10 millions de donneurs inscrits.

2004 Accréditation WMDA : accréditation professionnelle internationale dédiée aux Registres de volontaires au don de moelle osseuse.

2001 Participation au projet européen de recherche MADO :
Optimisation du recrutement des donneurs.
Chartre de partenariat signée entre ARCELOR Packaging International, France Greffe de Moelle et l’Association des Maires de France formalisant l’engagement réciproque des signataires valorisant le recyclage écologique des emballages en acier d’une part et le don de cellules hématopoïétiques d’autre part.

2000 Décision du ministre de la Santé, de financer annuellement l’inscription au Registre France Greffe de Moelle de 10 000 nouveaux donneurs et ce pendant 3 ans.

1999
Création du Réseau Français de Sang Placentaire (RFSP) sous la responsabilité conjointe de l’Établissement français des Greffes et de l’Établissement français du Sang (EFS).
Prise en charge par France Greffe de Moelle de la gestion de la banque nationale de sang placentaire rassemblant les données des banques locales pour le bénéfice des patients nationaux et internationaux.

1997
Organisation le 18 octobre de la "Journée des 1000 dons" au CNIT Paris La Défense, afin de remercier l’ensemble des donneurs ayant accepté de donner leur moelle à un patient qui ne leur était pas apparenté.

1995
Obtention pour le Registre France Greffe de Moelle, de la certification ISO 9002, attribuée par l’AFAQ (Association Française pour l’Assurance de la Qualité). Envoi d’un bulletin d’information et de liaison à l’ensemble des 80 000 donneurs de moelle alors inscrits sur le registre national.

1994
Création de l’Établissement français des Greffes, établissement public national chargé, notamment, de coordonner les activités de prélèvement et de greffe de moelle osseuse.

1992
Organisation d’un contrôle externe de qualité, en relation avec l’Agence du Médicament, permettant à France Greffe de Moelle de valider la qualité des typages HLA réalisés par les laboratoires d’histocompatibilité des centres donneurs.

1991
Élaboration du réseau informatique EMDIS (European Marrow Donor Information System) reliant entre eux l’ensemble des registres européens de donneurs de Moelle, afin de faciliter et d’accélérer les recherches de donneurs de moelle à l’échelle européenne.

1989
Inauguration, à Paris, du 1er Secrétariat Européen EDS (European Donor Secretariat) assurant la gestion des recherches entre les divers Registres Européens de donneurs de moelle. Développement des communications à l’échelle mondiale.

1988
Développement d’un réseau de communication performant entre le siège de France Greffe de Moelle et les différents centres donneurs, répartis sur l’ensemble du territoire national.

1987
Création de l’association "Greffe de Moelle/France Transplant", devenue en 1991, l’association France Greffe de Moelle.
Décision du Ministère de la Santé d’attribuer officiellement à France Greffe de Moelle la mission de gérer le fichier de donneurs volontaires de moelle osseuse. Accueil des donneurs dans les centres donneurs disposant d’un laboratoire d’histocompatibilité susceptible de réaliser les typages HLA des donneurs.

1986
Décision de création, par les Professeurs Jean BERNARD et Jean DAUSSET, d’un Registre de volontaires au don de moelle osseuse pour les patients en attente de greffe de moelle et n’ayant pas de donneur familial compatible.

Agenda

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25 janvier 2013

500ème transplantation pulmonaire de l’Hôpital Foch

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22 janvier 2014

40èmes Séminaires universitaires de néphrologie (SUN)

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24 January 2014

European Eye Bank Association XXVI Annual Meeting

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27 janvier 2014

Forum européen de bioéthique

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6 mars 2014

16èmes Journées francophones de virologie

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18 mars 2014

34th International symposium on intensive care and emergency medecine

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21 mars 2014

Journées d’enseignement post universitaire (JEPU)

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27 mars 2014

19èmes Journées de médecine foetale

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3 avril 2014

Congrès EMOIS - ADELF

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3 avril 2014

Journées méditerranéennes prélèvements et greffes d’organes et de tissus

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8 April 2014

International forum on quality and safety in healthcare

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9 April 2014

EALS 49th Annual International Congress

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10 avril 2014

9ème journée d’information sur le don d’organes et la greffe

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24 avril 2014

2nd International meeting on ischemia reperfusion injury in transplantation (IMIRT)

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14 mai 2014

10th International donor registry conference and wmda working group meetings

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31 May 2014

European Human Genetics Conference

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2 juin 2014

46èmes Journées de statistiques

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4 juin 2014

8ème Congrès de la Société Française de Médecine d’Urgence

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4 juin 2014

20èmes Journées de l’AFCH

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18 June 2014

ISSCR 12th Annual Meeting

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24 June 2014

47th Annual SER Meeting

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25 juin 2014

28th European immunogenetics and histocompatibility conference

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29 June 2014

European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) Annual Meeting

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1 July 2014

ERA EDTA Congress

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26 juillet 2014

World transplant congress

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24 August 2014

35rd ISHLT (International Society for Heart and Lung Transplantation) Annual Meeting & Scientific Sessions

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17 septembre 2014

Congrès de la FFER

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18 septembre 2014

Congrès de la Fédération française d’anesthésie et de réanimation (SFAR)

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25 septembre 2014

Entretiens de Bichat

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25 septembre 2014

11ème Conférence internationale de transplantation pulmonaire

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30 septembre 2014

16ème Réunion Commune - Société de Néphrologie - Société Francophone de Dialyse

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1er octobre 2014

Congrès annuel de l’association européenne des banques de tissus (EATB)

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5 novembre 2014

WMDA Fall Meeting

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11 novembre 2014

Kidney week 2014

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15 November 2014

AMIA 2014

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23 janvier 2015

43e Congrès International de la SRLF

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28 March 2015

8th Congress on Pediatric Transplantation (IPTA)

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