Inscription en attente et devenir des candidats

Tableau C 2. Evolution des caractéristiques des nouveaux inscrits en liste d'attente de greffe de cœur

Tableau C 3. Caractéristiques démographiques des donneurs de cœur et des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cœur en 2007

Tableau C 4. Evolution du nombre de nouveaux inscrits selon l'indication et incidence par million d'habitants (pmh)

Parmi les maladies conduisant à l'indication de greffe cardiaque, les cardiomyopathies dilatées représentent 47 % des inscrits contre 32 % pour les cardiopathies ischémiques et 14 % pour les autres pathologies.

Figure C 4. Evolution des inscriptions en liste d'attente de greffe cardiaque et du devenir des malades inscrits

Durée d'attente avant greffe

Figure C 5. Durée d'attente avant greffe de cœur selon la période d'inscription (1995-2007)

Dans les 3,5 mois d'attente suivant leur inscription, 50 % des malades inscrits entre 2003 et 2007 sont greffés.

Tableau C 5. Durée d'attente avant greffe par groupe sanguin, des malades inscrits à partir du 1^er janvier 2002 sur liste d'attente de greffe de cœur

La médiane d'attente en liste d'attente de cœur est de 3,7 mois au niveau national. Les malades de groupe sanguin A attendent moins que les autres.

Tableau C 6. Durée d'attente avant greffe, par équipe en activité en 2007, des malades inscrits à partir du 1^er janvier 2002 sur la liste d'attente d'une greffe de cœur

La durée médiane d'attente varie de 1,3 à 28,2 mois selon les équipes (Rennes puis Toulouse), la médiane d'attente nationale étant de 3,7 mois (Tableau C 5). L'interprétation de ces différences brutes entre les équipes doit demeurer prudente car il existe d'importantes variations des caractéristiques des malades inscrits. La durée d'attente dépend aussi des politiques d'inscription et de greffe, qui différent entre les équipes. Ainsi, les malades ayant bénéficié des super-urgences cœur (mises en place en 2004) sont inclus dans cette analyse.

Mortalité en liste d'attente

Tableau C 7. Evolution du nombre de décès avant greffe sur la liste d'attente entre 2002 et 2007 chez les malades en attente d'une greffe de cœur

Après une diminution, le nombre et la fréquence des décès restent stables en 2007 tant pour les nouveaux inscrits (10,4 % en 2002 et en 2007 et 9,9 % en 2006) que pour la cohorte totale (9,3 % en 2007 versus 9,6 % en 2002 puis 10 % en 2006).

Prélèvement en vue de greffe

Figure C 6. Evolution des principaux indicateurs de pénurie de greffe cardiaque

L'évolution de la pénurie peut être mesurée par :

(1) le nombre de receveurs en attente au 1^er janvier de l'année pour un greffon (0,7 receveur début 2007 pour 1 greffon cardiaque utilisable) ;

(2) le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,4 inscrit pour un greffon utilisable) ;

(3) le nombre total de candidats pour un greffon (2 candidats pour un greffon utilisable dans l'année).

Attribution des greffons et priorités

Tableau C 8. Evolution des priorités depuis la mise en place des super-urgences (2004-2007)

Sur la période 2004-2007, 738 demandes de priorités ont été réalisées sur 666 malades inscrits en attente de greffe cardiaque ; 82 % ont été acceptées. Parmi les greffés durant l'année 2007, 52 % l'ont été dans le cadre d'une priorité (super-urgences 1, super-urgences 2, urgences et dérogations).

Tableau C 9. Caractéristiques démographiques des donneurs de cœur et des malades inscrits en super-urgence 1 selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cœur en 2007

Tableau C 10. Caractéristiques démographiques des donneurs de cœur et des malades inscrits en super urgence 2 selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cœur en 2007

Aucun malade n'est sorti de la liste d'attente nationale pour amélioration ou aggravation de l'état médical.

Figure C 7. Survie du receveur après greffe de cœur selon le type de priorité (2004-2006)

Les survies après greffe cardiaque ne différent pas significativement selon le type de priorité dont les malades ont bénéficié.

Il s'agit ici de survies de malades les effectifs ne correspondent donc pas au tableau C 8 qui comptabilise toutes les greffes (il peut y avoir plusieurs greffes par malade).

Activité de greffe

Tableau C 11. Evolution des caractéristiques des malades greffés de cœur

Tableau C 12. Evolution du nombre des greffés selon l'indication et incidence par million d'habitants (pmh)

Parmi les maladies conduisant à la greffe cardiaque, les cardiomyopathies dilatées concernent 48 % des greffés contre 30 % pour les cardiopathies ischémiques, les autres pathologies concernent 15 % des cas.

Tableau C 13. Nombre de greffes cardiaques effectuées par équipe en activité en 2007

En 2007, 26 équipes ont réalisé de 3 (équipe pédiatrique de Paris Necker-Enfants malades) à 64 (la Pitié-Salpêtrière) greffes et l'hôpital Bichat n'en a réalisé aucune.

Survie post greffe

Tableau C 14. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2007 des malades ayant eu une greffe de cœur entre 1993 et 2006

Le Tableau C 14 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l'ancienneté de leur dernier bilan après greffe. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n'est pas renseigné depuis plus d'un an stagne après une importante diminution (18 % en 2007 contre 49 % en 2000), mais reste cependant à un taux devant rendre prudente l'interprétation des données pour l'analyse de la survie post greffe.

Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est extrêmement variable d'une équipe à l'autre (de 0 % à 87 %). Trois équipes ont plus de 10 % de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante : Necker-Enfants malades (66 % contre 100 % en 2006), Bichat (87 % contre 16 % en 2006) et Dijon (25 % contre 32 % en 2006).

Figure C 8. Survie globale du receveur après greffe de cœur (1993-2006)

Un an après la greffe, 74 % des malades greffés d'un cœur entre 1985 et 2006 étaient toujours vivants.

Figure C 9. Survie du receveur après greffe de cœur selon l'âge du receveur (1993-2006)

Un an après la greffe, 68 % des malades greffés d'un cœur entre 1993 et 2006 et âgés de plus de 60 ans étaient toujours vivants. La survie à 1 an des receveurs de plus de 60 ans est significativement plus faible que pour le groupe des 16-60 ans (75 %).

Figure C 10. Survie globale du receveur après une retransplantation cardiaque (1993-2006)

Un an après une retransplantation cardiaque réalisée entre 1993 et 2006, 66 % des malades étaient toujours vivants.

Tableau C 15. Estimation du nombre de malades porteurs de greffon fonctionnel au 31 décembre 2007 par équipe de suivi

Malgré l'amélioration de l'exhaustivité des données de suivi des patients greffés cardiaques, il n'est pas possible d'obtenir le nombre de patients porteurs d'un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l'estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l'ancienneté des données de suivi du patient :

Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d'un greffon fonctionnel dans Cristal (patients déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les patients qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon depuis plus de 18 mois, le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.

Le nombre total de porteurs d'un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :

• la borne inférieure correspond à l'hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon. Cela signifie que seuls les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date ;
• la borne supérieure correspond à l'hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d'un greffon fonctionnel.

En d'autres termes, tous les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année, quelle que soit l'ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date.

Le nombre de malades porteurs d'un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d'une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2007 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 29 à 525 patients. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans Cristal, un total de 9 557 greffes de cœur a été réalisé (dont 233 par des équipes aujourd'hui inactives), ce qui représente l'expérience cumulée globale française. Le nombre estimé de patients porteurs d'un greffon cardiaque est de 3761 malades au 31 décembre 2007 (dont 3718 par des équipes toujours actives).