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Inscription en attente et devenir des candidats
Liste d'attente
Tableau PCP 2. Evolution des caractéristiques des nouveaux inscrits en liste d'attente de greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire
Tableau PCP 3a. Caractéristiques démographiques des donneurs de cœur-poumons et des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cœur-poumons en 2007
Tableau PCP 3b. Caractéristiques démographiques des donneurs de poumon et des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de poumon en 2007
Tableau PCP 4. Evolution des indications des malades inscrits sur la liste d'attente de greffes pulmonaire (PO) et cardio-pulmonaire (CP)
Parmi les maladies conduisant à l'indication de greffe cardio-pulmonaire, l'hypertension artérielle pulmonaire représente 43 % des inscrits.
Pour la greffe pulmonaire, la mucoviscidose représente 35 % des indications et l'emphysème-BPCO 22 %.
Durée d'attente avant greffe
Figure PCP 5. Durée d'attente avant greffe cardio-pulmonaire selon la période d'inscription
Figure PCP 6. Durée d'attente avant greffe pulmonaire selon la période d'inscription
Mortalité en liste d'attente
Tableau PCP 5. Evolution du nombre de décès avant greffe enregistrés annuellement sur la liste d'attente entre 2002 et 2007 chez les malades en attente de greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire
Prélèvement en vue de greffe
Figure PCP 7. Evolution de la répartition par âge des donneurs décédés prélevés d'un greffon pulmonaire ou cardio-pulmonaire
Figure PCP 8. Evolution des principaux indicateurs de pénurie pulmonaire et cardio-pulmonaire
L'évolution de la pénurie peut être mesurée par :
(1) le nombre de receveurs en attente au 1er janvier de l'année pour un greffon (0,7 receveur début 2007 pour 1 greffon pulmonaire ou cardio-pulmonaire utilisable) ;
(2) le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,3 inscrit pour un greffon utilisable) ;
(3) le nombre total de candidats pour un greffon (2 candidats pour un greffon utilisable dans l'année).
Figure PCP 9. Evolution des inscriptions en liste d'attente de greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire et du devenir des malades inscrits
Attribution des greffons et priorités
Tableau PCP 6. Devenir des demandes de priorités poumon et cœur-poumons réalisées en 2007
La mise en place des super-urgences cœur-poumons a eu lieu en septembre 2006 et la super-urgence poumon a eu lieu en juillet 2007.
Sur les 13 demandes de super-urgence cœur-poumons, concernant 11 malades, 7 ont abouti à une greffe, soit 35 % du total des greffes cardio-pulmonaires.
Les 19 demandes acceptées de super-urgence pulmonaire ont abouti à 13 greffes (6 % du total des greffes pulmonaires).
Ce sont les demandes de priorité qui sont considérées ici, quel que soit le devenir final de ces demandes. Une greffe a été réalisée après une demande de super-urgence mais celle-ci n'était plus effective au moment de la greffe.
Tableau PCP 7. Caractéristiques démographiques des donneurs de cœur-poumons et des malades inscrits en super-urgence cœur-poumons en 2007 selon leur devenir en liste d'attente de cœur-poumons en 2007
La mise en place des super-urgences cœur-poumons a eu lieu en septembre 2006.
Sur les 13 demandes de super-urgence cœur-poumons réalisées en 2007, 7 ont abouti à une greffe, 3 malades sont décédés en liste d'attente et 3 étaient toujours en attente au 1er janvier 2008.
Tableau PCP 8. Caractéristiques démographiques des donneurs de poumon et des malades inscrits en super-urgence poumon en 2007 selon leur devenir en liste d'attente de poumon en 2007
La mise en place des super-urgences poumons a eu lieu en juillet 2007.
Sur les 20 demandes de super-urgence poumon réalisées en 2007, 14 ont abouti à une greffe, 4 malades sont décédés en liste d'attente et 2 étaient toujours en attente au 1er janvier 2008. Une greffe a été réalisée après une demande de super-urgence mais celle-ci n'était plus effective au moment de la greffe.
Activité de greffe
Figure PCP 10. Taux de greffes pulmonaires par million d'habitants en 2007 dans les pays où les données sont disponibles
Tableau PCP 9. Evolution des caractéristiques des malades greffés de cœur-poumons et de poumon
Tableau PCP 10. Evolution des indications des malades greffés d'un poumon (PO) et d'un cœur-poumons (CP)
Parmi les maladies conduisant à la greffe cardio-pulmonaire, l'hypertension artérielle pulmonaire représente 50 % des greffés contre 5 % pour la mucoviscidose et 15 % pour une indication de fibrose pulmonaire, de retransplantation ou autre ou indéterminée.
Pour la greffe pulmonaire, la mucoviscidose représente 33 % des indications et l'emphysème-BPCO 25 %.
Tableau PCP 11. Nombre total de greffes cardio-pulmonaires par équipe en 2007
Le nombre de greffes cardio-pulmonaires réalisées varie de 1 à 8 pour Marie Lannelongue qui conserve la plus forte activité. La moitié des équipes autorisées n'en ont réalisé aucune cette année (7 équipes sur 14 autorisées).
Tableau PCP 12. Nombre total de greffes pulmonaires par équipe en 2007
Le nombre de greffes pulmonaires réalisées varie de 1 à 32. Trois équipes ont réalisé moins de 10 greffes cette année (sur un total de 12 équipes autorisées).
Survie post greffe
Tableau PCP 13. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2007 des malades ayant eu une greffe de cœur-poumons entre 1993 et 2006
Le Tableau PCP 13 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l'ancienneté de leur dernier bilan après greffe de cœur-poumons. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n'est pas renseigné depuis plus d'un an stagne après une importante diminution (17 % en 2006 contre 84 % en 2000), mais reste cependant à un taux devant rendre prudente l'interprétation des données pour l'analyse de la survie post greffe.
Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est extrêmement variable d'une équipe à l'autre (de 0 % à 100 %). Trois équipes ont plus de 10 % de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante : Necker-Enfants malades (100 % avec un seul dossier suivi), Nancy (50 % avec 2 dossiers suivis) et la Pitié Salpêtrière (33 % avec 12 dossiers suivis).
Tableau PCP 14. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2007 des malades ayant eu une greffe de poumons entre 1993 et 2006
Le Tableau PCP 14 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l'ancienneté de leur dernier bilan après greffe de cœur. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n'est pas renseigné depuis plus d'un an continue de diminuer (9 % en 2006 contre 53 % en 2000), mais reste cependant à un taux devant rendre prudente l'interprétation des données pour l'analyse de la survie post greffe.
Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est extrêmement variable d'une équipe à l'autre (de 0 % à 100 %). Une équipe a plus de 10 % de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante : la Pitié Salpêtrière (50 % avec 2 dossiers). Les équipes de Lille et Toulouse n'ont plus d'activité de greffe pulmonaire depuis 1999 et 1998 respectivement.
Figure PCP 11. Survie du receveur selon le type de greffe (1993-2006)
Un an après la greffe, 64 % des malades greffés en mono-pulmonaire entre 2000 et 2006 étaient toujours vivants contre 70 % en bi-pulmonaire et 60 % en cœur-poumons.
Figure PCP 12. Survie du receveur après greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire selon l'indication de la greffe (1993-2006)
Tableau PCP 15. Estimation du nombre de malades vivants au 31 décembre 2007 après une greffe cardio-pulmonaire, par équipe chargée du suivi
Un an après la greffe, la survie après greffe thoracique (1993-2006) des malades atteints de mucoviscidose est meilleure (76 %) que celle des autres indications (60 à 65 %) (p < 0,0001).
Malgré l'amélioration de l'exhaustivité des données de suivi des patients greffés pulmonaires, il n'est pas possible d'obtenir le nombre de patients porteurs d'un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l'estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l'ancienneté des données de suivi du patient.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d'un greffon fonctionnel dans Cristal (patients déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les patients qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon depuis plus de 18 mois, le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.
Le nombre total de porteurs d'un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
- la borne inférieure correspond à l'hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon.
Cela signifie que seuls les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date ;
- la borne supérieure correspond à l'hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d'un greffon fonctionnel.
En d'autres termes, tous les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année, quelle que soit l'ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date.
Le nombre de malades porteurs d'un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d'une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2007 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 55 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1982, date de la première greffe cardio-pulmonaire, un total de 754 greffes de cœur-poumons a été enregistré dans Cristal (dont 12 greffes dans des équipes maintenant fermées).
Tableau PCP 16. Estimation du nombre de malades vivants après une greffe pulmonaire au 31/12/2007, par équipe chargée du suivi
Malgré l'amélioration de l'exhaustivité des données de suivi des patients greffés pulmonaires, il n'est pas possible d'obtenir le nombre de patients porteurs d'un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l'estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l'ancienneté des données de suivi du patient.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d'un greffon fonctionnel dans Cristal (patients déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les patients qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon depuis plus de 18 mois, le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.
Le nombre total de porteurs d'un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
- la borne inférieure correspond à l'hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon.
Cela signifie que seuls les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date ;
- la borne supérieure correspond à l'hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d'un greffon fonctionnel.
En d'autres termes, tous les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année, quelle que soit l'ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date.
Le nombre de malades porteurs d'un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d'une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2007 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 123 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1987, date de la première greffe pulmonaire, un total de 1 978 greffes de poumons a été enregistrées dans Cristal (dont 63 dans une équipe qui a fermé).
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