Résumé de l'activité

Tableau C 1. Évolution de la liste d'attente et du devenir des candidats à la greffe cardiaque

Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans Cristal, un total de 9 671 greffes de cœur a été réalisé (dont 219 par des équipes aujourd'hui inactives), ce qui représente l'expérience cumulée globale française en matière de greffe cardiaque. Le nombre estimé de malades porteurs d'un greffon cardiaque est de 3 875 au 31 décembre 2008 (dont 3 832 greffés par des équipes toujours actives).

Inscription en liste d'attente et devenir des candidats

Liste d'attente

En 2008, 508 nouveaux malades ont été inscrits sur la liste d'attente. Avec 8 malades inscrits par million d'habitants l'incidence d'inscription sur la liste d'attente, qui était en augmentation depuis 2003, est restée stable par rapport à 2007. Parmi ces 508 malades, 28 ont moins de 18 ans et 20 plus de 65 ans. Les cardiomyopathies dilatées et les cardiopathies ischémiques restent les cardiopathies les plus fréquentes avec respectivement 42 % et 36 % des nouvelles inscriptions. Le nombre de malades restant inscrits au 1^er janvier 2009 est de 300, soit 11 % de plus qu'au 1^er janvier 2008.

Durée d'attente avant greffe

La durée médiane d'attente pour l'ensemble de la cohorte des malades inscrits sur la période 2007-2008 est de 3,1 mois. Cette durée d'attente est la plus courte observée depuis 1995. La médiane d'attente varie avec le groupe sanguin - les malades du groupe A attendent moins longtemps que ceux des autres groupes - ainsi qu'avec le centre de greffe (Limoges 1,4 mois ; Toulouse 20,8 mois). La durée d'attente est plus longue pour les adultes que pour les enfants.

Mortalité en liste d'attente

Alors que le taux d'incidence de décès sur la liste d'attente a été plus faible en 2008 qu'en 2007 (respectivement 23,1 et 27,7 décès pour 100 malades*année), le taux d'incidence de décès ou de sortie de liste pour aggravation de l'état médical a été stable, respectivement 29,4 et 30,1 pour 100 malades*année. Depuis 2005, après la mise en place des super-urgences, le taux d'incidence de décès ou d'aggravation est resté stable.

Prélèvement en vue de greffe cardiaque

En 2008 comme en 2007, 25 % (389) des 1 563 donneurs décédés de mort encéphalique en France et prélevés d'un greffon ont été prélevés d'un greffon cardiaque. L'analyse des causes de non prélèvement des greffons cardiaques chez les donneurs prélevés d'au moins un organe montre que l'âge (377, 33 %) et les antécédents cardiovasculaires (201, 17 %) du donneur à côté d'une mauvaise fonction ventriculaire (283, 25 %) sont les raisons les plus fréquentes de non prélèvement. Les difficultés logistiques et le refus des équipes représentent respectivement 41 (3,5 %) et 45 (3,9 %) causes de non prélèvement. Une étude de la faisabilité et de l'impact de la réalisation d'une coronarographie sur le taux de prélèvements des greffons cardiaques devrait être prochainement effectuée. Parmi les 389 greffons cardiaques prélevés, 360 ont été greffés. Le nombre de greffons prélevés et non greffés augmente (7,5 % en 2008 contre 5,9 % en 2007) essentiellement pour mauvaise qualité du greffon ; ces greffons sont destinés aux banques de tissus valvulaires (chapitre « Prélèvement, conservation et greffe de tissus »).

Figure C 1. Evolution du nombre de donneurs prélevés d'un greffon cardiaque parmi les donneurs prélevés d'au moins un greffon

Attribution des greffons et priorités

L'attribution prioritaire des greffons répond aux conditions d'urgence vitale ou de difficultés particulières d'accès à la greffe (par exemple : groupes sanguins rares, enfants). On distingue les super-urgences (nationales) et les urgences (régionales). Les super-urgences se répartissent en super-urgences 1 (SU1) et en super-urgences 2 (SU2). Les premières s'adressent aux malades en situation d'urgence vitale, avant le stade de l'assistance circulatoire mécanique (« cœur artificiel »). Les secondes, quant à elles, s'adressent aux malades qui sont déjà sous assistance circulatoire mécanique et qui présentent une complication thromboembolique cérébrale. Les dérogations de groupe sanguin sont soit isolées, soit associées aux urgences et super-urgences.

Le nombre de malades pour lesquels une priorité a été demandée a augmenté de 29 % en 2008 par rapport à 2007 (302 versus 234 malades). Il s'agissait majoritairement de demandes de SU1 (200 malades). Depuis 2005, alors que le nombre de demandes de SU2 est stable, les demandes de SU1 et des autres priorités ont augmenté de 173 % et 51 % respectivement. En 2008, 251 malades ont été greffés dans le cadre d'une priorité ce qui représente 70 % de l'activité totale de greffe cardiaque de l'année. Les greffes réalisées en 2008 dans le cadre d'une SU1, d'une SU2 et d'une autre priorité représentent 49 %, 15 % et 6 % du total des greffes.

L'augmentation constante du recours aux SU1 est probablement la conséquence de l'inscription sur la liste d'attente de candidats à la greffe avec un état de santé de plus en plus sévère. Ce mode d'attribution des greffons permet un accès à la greffe plus rapide pour les malades les plus graves. Afin de contenir cet accroissement et respecter l'équité d'accès à la greffe, les critères d'inscription en SU1 et SU2 sont en cours de redéfinition. A terme, la mise en place d'un système d'attribution des greffons fondé sur un score prenant en compte à la fois la gravité de l'insuffisance cardiaque, le risque de la greffe et l'accessibilité à la greffe doit permettre d'assurer simultanément efficacité et équité.

Activité de greffe cardiaque

Le nombre de greffes cardiaques a diminué de 2 % par rapport à 2007. Avec une incidence de 5,7 greffes cardiaques par million d'habitants l'activité est restée en 2008 en augmentation de 24 % par rapport à 2003 (4,6 pmh). Les cardiopathies les plus fréquentes conduisant à la greffe sont les cardiomyopathies dilatées (43 %) et les cardiopathies ischémiques (38 %). En 2008, 347 adultes et 13 enfants ont été greffés. La pénurie de greffons mesurée par le nombre total de candidats à une greffe pour un greffon s'est légèrement accentuée en 2008 par rapport à 2007 (2,2 versus 2,0) mais reste moindre qu'en 2003 (2,6 candidats pour un greffon). Il existe une disparité d'activité entre les équipes. Parmi les 26 équipes, 11 réalisent moins de 11 greffes, 11 entre 10 et 20 greffes et 4 plus de 20 greffes dans l'année dont 80 greffes réalisées par une seule équipe.

Figure C 2. Evolution du nombre de greffes cardiaques depuis 1991

Survie post greffe

Figure C 3. Survie du receveur après greffe de cœur selon la période de greffe (1985-2007)

La survie après une greffe cardiaque réalisée entre 1993 et 2007 est de 74 % à un an 65,5 % à 5 ans et de 53 % à 10 ans. Elle dépend en particulier de l'âge du receveur : les malades de plus de 60 ans ont une survie significativement plus faible. La survie après une retransplantation est plus faible qu'après une greffe. L'analyse de la survie selon la période de greffe montre qu'il n'y a pas d'amélioration de la survie sur la période la plus récente. L'explication la plus vraisemblable est que l'état médical des malades opérés pendant la période la plus récente était plus grave. Les analyses montrent que la survie après greffe ne diffère pas significativement entre les malades n'ayant pas bénéficié d'une priorité et ceux inscrits en super-urgence sur la période 2004-2007. Les autres hypothèses sont une modification des caractéristiques des donneurs ou l'évolution des conditions d'activité des équipes pendant cette même période.

Conclusion

Les caractéristiques des résultats de cette année sont :

• un nombre de nouveaux inscrits sur la liste d'attente stable (8,0 pmh) ;
• une légère diminution de l'activité de greffe (2 %) associée à une accentuation de la pénurie (2,2 candidats à une greffe pour un greffon) ;
• la persistance d'un faible pourcentage de donneurs prélevés d'un greffon cardiaque (25 %) ainsi qu'une légère augmentation des greffons prélevés et non greffés ;
• surtout l'accroissement considérable des demandes de priorité avec 70 % de l'activité de greffe cardiaque de l'année faite dans le cadre d'une priorité.

Dans ce contexte ont été observés un taux d'incidence de décès sur la liste d'attente en baisse ainsi qu'une durée médiane d'attente la plus courte depuis 1995.

Les principales perspectives à partir de la situation actuelle sont :

• donner un cadre plus précis aux super-urgences et à terme établir un système d'attribution des greffons fondé sur l'efficacité et l'équité ;
• diminuer le nombre de non prélèvement de greffons cardiaques ;
• fournir les outils aux équipes permettant d'améliorer la qualité de leurs résultats (audit qualité, indicateur des résultats).