|
Inscription en attente et devenir des candidats
Liste d'attente
Tableau PCP 2. Évolution des caractéristiques des nouveaux inscrits en liste d'attente de greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire
Tableau PCP 3a. Caractéristiques démographiques des donneurs de cur-poumons et des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cur-poumons en 2008
Tableau PCP 3b. Caractéristiques démographiques des donneurs de poumon et des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de poumon en 2008
Tableau PCP 4. Évolution des indications des malades inscrits sur la liste d'attente de greffes pulmonaire (PO) et cardio-pulmonaire (CP)
Parmi les maladies conduisant à l'indication de greffe cardio-pulmonaire, l'hypertension artérielle pulmonaire représente 75 % des inscrits.
Pour la greffe pulmonaire, la mucoviscidose représente 31 % des indications et l'emphysème-BPCO 28 %.
Durée d'attente avant greffe
Figure PCP 5. Durée d'attente avant greffe cardio-pulmonaire selon la période d'inscription
Figure PCP 6. Durée d'attente avant greffe pulmonaire selon la période d'inscription
Mortalité en liste d'attente
Tableau PCP 5. Évolution du nombre de décès avant greffe enregistrés annuellement sur la liste d'attente entre 2003 et 2008 chez les malades en attente de greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire
Tableau PCP 6. Évolution du nombre de décès ou aggravation avant greffe enregistrés annuellement sur la liste d'attente entre 2003 et 2008 chez les malades en attente de greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire

Prélèvement en vue de greffe
Figure PCP 7. Evolution de la répartition par âge des donneurs décédés prélevés d'un greffon pulmonaire ou cardio-pulmonaire
Figure PCP 8. Evolution des principaux indicateurs de pénurie pulmonaire et cardio-pulmonaire
L'évolution de la pénurie peut être mesurée par :
(1) le nombre de receveurs en attente au 1er janvier de l'année pour un greffon (0,8 receveur début 2008 pour 1 greffon pulmonaire ou cardio-pulmonaire utilisable) ;
(2) le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,5 inscrit pour un greffon utilisable) ;
(3) le nombre total de candidats pour un greffon (2,3 candidats pour un greffon utilisable dans l'année).
Figure PCP 9. Evolution des inscriptions en liste d'attente de greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire et du devenir des malades inscrits

Attribution des greffons et priorités
Tableau PCP 7. Devenir des demandes de priorités poumon et cur-poumons réalisées en 2008
La mise en place des super-urgences cur-poumons a eu lieu en septembre 2006 et la super-urgence poumon a eu lieu en juillet 2007.
Sur les 19 demandes de super-urgence cur-poumons, concernant 18 malades, 10 ont abouti à une greffe, soit 53 % du total des greffes cardio-pulmonaires.
Parmi les 51 demandes de super-urgence pulmonaire acceptées, 38 ont abouti greffes (19 % du total des greffes pulmonaires) et une demande a été annulée.
Ce sont les demandes de priorité qui sont considérées ici, quel que soit le devenir final de ces demandes.
Tableau PCP 8. Caractéristiques démographiques des donneurs de cur-poumons et des malades inscrits en super-urgence cur-poumons selon leur devenir en liste d'attente de cur-poumons en 2008
La mise en place des SU-cur-poumons a eu lieu en septembre 2006.
Sur les 16 demandes de super urgence cur-poumons réalisées en 2008, 9 ont abouti à une greffe en 2008, 6 malades sont décédés en liste d'attente et 1 était malade a été sorti de la liste pour aggravation de l'état médical.
Ce tableau concerne les demandes réalisées et les sorties de la liste d'attente en 2008 ce qui le différencie du tableau PCP 7.
Tableau PCP 9. Caractéristiques démographiques des donneurs de poumon et des malades inscrits en super-urgence poumon selon leur devenir en liste d'attente de poumon en 2008
La mise en place des SU poumon a eu lieu en juillet 2007.
Sur les 50 demandes de super urgence poumon réalisées en 2008, 39 ont abouti à une greffe, 10 malades sont décédés en liste d'attente et 1 a subi une aggravation de l'état médical.
Ce tableau concerne les demandes réalisées et les sorties de la liste d'attente en 2008 ce qui le différencie du tableau PCP 7.

Activité de greffe
Figure PCP 10. Taux de greffes pulmonaires par million d'habitants en 2008 dans les pays où les données sont disponibles
Tableau PCP 10. Évolution des caractéristiques des malades greffés de cur-poumons et de poumon
Tableau PCP 11. Évolution des indications des malades greffés d'un poumon (PO) ou d'un cur-poumons (CP)
Parmi les maladies conduisant à la greffe cardio-pulmonaire, l'hypertension artérielle pulmonaire représente 63 % des greffés contre 16 % pour la mucoviscidose et 15 % pour une indication de fibrose pulmonaire, de retransplantation ou autre ou indéterminée.
Pour la greffe pulmonaire, la mucoviscidose représente 34 % des indications et l'emphysème-BPCO 27 %.
Tableau PCP 12. Nombre total de greffes cardio-pulmonaires par équipe en 2008
Le nombre de greffes cardio-pulmonaires réalisées varie de 1 à 9 pour Marie Lannelongue qui conserve la plus forte activité. Moins de la moitié des équipes autorisées n'en ont réalisé aucune cette année (6 équipes sur 14 autorisées).
Tableau PCP 13. Nombre total de greffes pulmonaires par équipe en 2008
Le nombre de greffes pulmonaires réalisées varie de 2 à 31. Trois équipes ont réalisé moins de 10 greffes cette année (sur un total de 13 équipes autorisées) ; la Pitié Salpêtrière n'en a réalisé aucune.

Survie post greffe
Tableau PCP 14. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2008 des malades ayant eu une greffe de cur-poumons entre 1993 et 2007
Le Tableau PCP 14 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l'ancienneté de leur dernier bilan après greffe de cur-poumons. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n'est pas renseigné depuis plus d'un an stagne après une importante diminution (13 % en 2007 contre 84 % en 2000), mais reste cependant à un taux devant rendre prudente l'interprétation des données pour l'analyse de la survie post greffe.
Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est nulle pour toutes les équipes.
Tableau PCP 15. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2008 des malades ayant eu une greffe de poumon entre 1993 et 2007
Le Tableau PCP 15 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l'ancienneté de leur dernier bilan après greffe de cur. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n'est pas renseigné depuis plus d'un an continue de diminuer (3 % en 2007 contre 53 % en 2000), mais incite à la prudente dans l'interprétation des données pour l'analyse de la survie post greffe.
Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est nul pour toutes les équipes.).
Figure PCP 11. Survie du receveur selon le type de greffe (1993-2007)
Un an après la greffe, 64 % des malades greffés en mono-pulmonaire entre 2000 et 2006 étaient toujours vivants contre 72 % en bi-pulmonaire et 60 % en cur-poumons.
Figure PCP 12. Survie du receveur après greffes pulmonaire et cardio-pulmonaire selon l'indication de la greffe (1993-2007)
Un an après la greffe, la survie après greffe thoracique (1993-2007) des malades atteints de mucoviscidose est meilleure (78 %) que celle des autres indications (60 à 67 %) (p < 0,0001).
Tableau PCP 16. Estimation du nombre de malades vivants après une greffe cardio-pulmonaire au 31 décembre 2008 par équipe chargée du suivi
Malgré l'amélioration de l'exhaustivité des données de suivi des patients greffés pulmonaires, il n'est pas possible d'obtenir le nombre de patients porteurs d'un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l'estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l'ancienneté des données de suivi du patient.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d'un greffon fonctionnel dans Cristal (patients déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les patients qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon depuis plus de 18 mois, le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.
Le nombre total de porteurs d'un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
-
la borne inférieure correspond à l'hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon. Cela signifie que seuls les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date ;
-
la borne supérieure correspond à l'hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d'un greffon fonctionnel.
En d'autres termes, tous les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année, quelle que soit l'ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date.
Le nombre de malades porteurs d'un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d'une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2008 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 57 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1982, date de la première greffe cardio-pulmonaire, un total de 773 greffes de cur-poumons a été enregistré dans Cristal (dont 761 greffes dans des équipes encore actives).
Tableau PCP 17. Estimation du nombre de malades vivants au 31 décembre 2008 après une greffe pulmonaire, par équipe chargée du suivi
Malgré l'amélioration de l'exhaustivité des données de suivi des patients greffés pulmonaires, il n'est pas possible d'obtenir le nombre de patients porteurs d'un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l'estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l'ancienneté des données de suivi du patient.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d'un greffon fonctionnel dans Cristal (patients déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les patients qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon depuis plus de 18 mois, le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.
Le nombre total de porteurs d'un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
-
la borne inférieure correspond à l'hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon. Cela signifie que seuls les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date ;
-
la borne supérieure correspond à l'hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d'un greffon fonctionnel.
En d'autres termes, tous les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année, quelle que soit l'ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date.
Le nombre de malades porteurs d'un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d'une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2008 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 141 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1987, date de la première greffe pulmonaire, un total de 2 174 greffes de poumon a été enregistré dans Cristal (dont 2111 dans une équipe encore active).
|