Inscription en attente et devenir des candidats

Liste d'attente

Tableau R 2. Évolution des caractéristiques des nouveaux inscrits en liste d'attente de greffe rénale

Tableau R 3. Caractéristiques démographiques des donneurs de rein, des malades inscrits et de leur devenir en liste d'attente de greffe rénale en 2008

Tableau R 4. Évolution du nombre de nouveaux malades inscrits en attente d'une greffe rénale selon la néphropathie d'origine et incidence par million d'habitants (pmh)

Parmi les maladies conduisant à l'indication de greffe rénale en 2008, les glomérulonéphrites chroniques occupent 24 % des inscrits. De plus, on constate un volumineux groupe « Inconnue ou indéterminée » (16 % des inscrits). Ce chiffre relève pour une bonne part du fait que de nombreux malades arrivent au stade terminal de leur IRC (insuffisance rénale chronique) sans prise en charge néphrologique préalable ou dans des conditions où les données cliniques, anamnestiques, biologiques et morphologiques ne permettent pas un diagnostic de présomption.

Figure R 4. Evolution des inscrits en liste d'attente de greffe rénale et du devenir des malades inscrits

Figure R 5. Evolution des principaux indicateurs de pénurie de greffe rénale

L'évolution de la pénurie peut être mesurée par 3 indicateurs :

• le nombre de receveurs en attente au 1^er janvier de l'année pour un greffon (2,2 receveurs début 2008 pour 1 greffon rénal utilisable) ;
• le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,2 inscrit en 2008 pour un greffon utilisable) ;
• le nombre total de candidats pour un greffon (3,5 candidats en 2008 pour un greffon utilisable dans l'année).

Durée d'attente avant greffe

Figure R 6. Durée d'attente avant greffe rénale par période d'inscription

Après 18,4 mois d'attente (médiane d'attente), les malades inscrits entre 2003 et 2008 ont 50 % de chance d'être greffés.

Tableau R 5. Durées d'attente avant greffe par groupe sanguin et taux d'anticorps anti-HLA, des malades inscrits à partir du 1^er janvier 2003 sur la liste d'attente de greffe rénale

Tableau R 6. Évolution des médianes de durée d'attente avant greffe par groupe sanguin et taux d'anticorps anti-HLA

Tableau R 7. Durées d'attente avant greffe, par équipe, des malades inscrits à partir du 1^er janvier 2003 sur la liste d'attente de greffe rénale

Les durées médianes de séjour en liste d'attente, estimées selon la méthode de Kaplan-Meier, varient fortement d'une équipe à l'autre pour les équipes de greffe rénale chez l'adulte, avec des médianes allant, pour les équipes de greffe adulte, de 5,5 à plus de 47,8 mois. L'interprétation de ces différences brutes entre les équipes doit demeurer prudente car il existe, entre les équipes, d'importantes variations des caractéristiques des malades inscrits (nombre de malades immunisés, d'inscriptions pour retransplantation, etc.). Les durées d'attente dépendent enfin fortement des politiques d'inscription et de greffe qui diffèrent entre les équipes, notamment vis-à-vis des malades « à risque » (malades âgés par exemple). La constatation de durées d'attente relativement brèves ne signifie pas un meilleur accès des malades insuffisants rénaux à la greffe, notamment lorsque le taux d'inscription reste faible.

Activité de greffe

Evolution globale de l'activité de greffe

Tableau R 8. Évolution du nombre de greffes rénales selon la néphropathie d'origine et incidence par million d'habitants (pmh)

Parmi les maladies conduisant à l'indication de greffe rénale en 2008, les glomérulonéphrites chroniques occupent 24 % des greffés. De plus, on constate un volumineux groupe « Inconnue ou indéterminée » (16 % des inscrits). Ce chiffre relève pour une bonne part du fait que de nombreux malades arrivent au stade terminal de leur IRC sans prise en charge néphrologique préalable ou dans des conditions où les données cliniques, anamnestiques, biologiques et morphologiques ne permettent même pas un diagnostic de présomption.

Tableau R 9. Nombre de greffes rénales effectuées par équipe en 2008

L'activité de greffe rénale s'est effectuée en 2008 dans 44 équipes de greffe, dont 8 équipes avec une orientation pédiatrique exclusive et 9 équipes avec une activité pédiatrique associée au programme de greffe chez l'adulte. En France, l'activité de greffe rénale est soumise à autorisation.

Tableau R 10. Durée moyenne d'ischémie froide pour l'année 2008 par équipe de greffe (hors donneur vivant, donneur décédé par arrêt cardiaque et greffe combinée)

La durée moyenne d'ischémie froide est estimée à 18,1 h. Après un travail de relance, le nombre de données manquantes est en hausse en 2008 (231 données manquantes soit 9 %) par rapport à 2007 (117 données manquantes soit 5 %). L'ischémie froide moyenne varie d'un centre à l'autre, mais le faible taux de remplissage de certains centres doit rendre prudente l'interprétation des données.

Modalités d'attribution

Tableau R 11. Modalités d'attribution pour les greffes rénales réalisées en 2008 à partir de donneurs décédés

Pour les 2 715 greffes rénales réalisées à partir de greffons issus de donneurs décédés, 1 199 greffons (44,2 %) ont été attribués à l'échelon local, 1 081 (39,8 %) ont été attribués à l'échelon régional et 377 (13,9 %) ont fait l'objet d'une priorité régionale ou nationale.

Ces chiffres correspondent aux modalités réelles d'attribution des greffons et non aux caractéristiques des malades. Par exemple, un malade hyperimmunisé ou prioritaire pour une greffe combinée rein-pancréas aura pu être greffé avec greffon compatible à l'échelon local. Ce malade aura comme modalité d'attribution une attribution locale.

Greffe rénale de donneur vivant

Figure R 7. Évolution annuelle depuis 1959 du nombre de greffes rénales issues de donneurs vivants et de donneurs décédés

Tableau R 12. Évolution du nombre de greffes rénales de donneur vivant chez les adultes et les enfants de moins de 18 ans

Tableau R 13. Évolution du nombre de greffes rénales avec donneur vivant selon la relation entre le donneur et le receveur

Figure R 8. Activités respectives de greffes rénales de donneur vivant et de donneur décédé dans différents pays en 2007 (représentation des données en pourcentage et affichage du nombre de greffes dans l'histogramme)

Greffe rénale combinée à la greffe d'autres organes

Figure R 9. Evolution du nombre de greffes combinées à une greffe rénale

L'arrêté modificatif des règles de répartition et d'attribution des organes de donneurs décédés du 30 août 2002 a permis l'amélioration des conditions logistiques de réalisation des greffes combinées. Dans tous les cas, pour les greffes combinées comportant un organe « vital » (foie, cœur, poumon, cœur-poumons), le rein est attribué de façon automatique au receveur, suivant la hiérarchie d'attribution de l'organe vital. Pour les greffes rein-pancréas, cette attribution automatique ne concerne que les greffes réalisées à l'échelon local, et les receveurs de moins de 45 ans non immunisés et candidats à une première greffe pour les greffons proposés aux échelons interrégional et national.

Tableau R 14. Évolution du nombre de greffes de rein seul chez des malades aux antécédents de greffe d'autres organes

Le tableau ci-dessus dénombre les greffes rénales réalisées chez des malades ayant bénéficié auparavant d'une greffe d'un autre organe (foie, cœur, poumon, cœur-poumons, pancréas).

Survie post greffe

Tableau R 15. Répartition des patients déclarés vivants avec un greffon fonctionnel dans les différentes équipes de greffe rénale, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2008 des patients ayant eu une greffe entre 1993 et 2007

Le pourcentage de malades pour lesquels le suivi n'est pas renseigné depuis plus d'un an a atteint un niveau minimum en 2005 et depuis semble se stabiliser autour de 13% (13,1 % en 2008 contre 13,5 % en 2007, 15 % en 2006, 10,2 % en 2005, 15,6 % en 2004, 19 % en 2003, 27 % en 2002 et 38 % en 2000). La part de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans, ou est manquante, est extrêmement variable d'une équipe à l'autre.

Figure R 10. Survie globale du greffon rénal (greffes 1993-2007)

Figure R 11. Survie du greffon rénal selon l'âge du donneur (greffes 1993-2007)

 

Figure R 12. Survie du greffon rénal selon le taux d'anticorps anti-HLA du receveur (greffes 1993-2007)

 

Figure R 13. Survie du greffon rénal selon l'origine du greffon (greffes 1993-2007)

Figure R 14. Survie du greffon rénal selon le rang de la greffe (greffes 1993-2007)

Figure R 15. Survie du greffon rénal selon l'âge du receveur (greffes 1993-2007)

Figure R 16. Survie du greffon rénal à partir de donneur décédé, en fonction du nombre d'incompatibilités HLA A, B et DR (greffes 1993-2007)

Tableau R 16. Estimation du nombre de malades porteurs d'un greffon rénal fonctionnel au 31 décembre 2008, par équipe de suivi

Malgré l'amélioration de l'exhaustivité des données de suivi des malades greffés rénaux, il n'est pas possible d'obtenir le nombre de malades porteurs d'un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. En effet, au 31 décembre 2008, 13,1 % des malades greffés rénaux entre 1993 et 2007 restaient sans nouvelles depuis plus d'un an. Ainsi, l'estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l'ancienneté des données de suivi du malade. Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d'un greffon fonctionnel dans Cristal (malades déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les malades qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon depuis plus de 18 mois, le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.

Le nombre total de porteurs d'un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :

• la borne inférieure correspond à l'hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon. Cela signifie que seuls les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date ;
• la borne supérieure correspond à l'hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d'un greffon fonctionnel. En d'autres termes, tous les greffés qui n'avaient pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l'année, quelle que soit l'ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d'un greffon fonctionnel à cette date.

Le nombre de malades porteurs d'un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d'une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2008 varie d'une équipe à l'autre de 15 à 1 877 malades.

Le nombre estimé de porteurs de greffon fonctionnel en France est de 28 725 au 31 décembre 2008 (dont 122 porteurs estimés suivis par des équipes n'ayant plus d'autorisation de greffe).