Le rapport médical et scientifique
de l'Agence de la biomédecine

2013

Le rapport médical et scientifique du prélèvement
et de la greffe en France

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La greffe intestinale permet de suppléer la fonction de l'intestin grêle. Actuellement, elle n’est indiquée que lorsque la nutrition parentérale prolongée se heurte à des complications vasculaires, métaboliques ou hépatiques ne permettant pas sa poursuite.
Au 1er janvier 2013, 10 patients étaient en attente d’une greffe intestinale (-52% en 3 ans) et 4 nouveaux patients ont été inscrits dans l’année (contre 20 en 2008). Seulement 3 malades ont été greffés en 2013, pour une activité qui oscille entre 6 et 10 greffes par an depuis 13 ans. En 2013, 1 malade est décédé en liste d’attente, 2 sont sortis de liste pour amélioration et 8 malades restaient inscrits en liste d’attente à la fin de l’année. Parmi les 3 greffes réalisées en 2013, 2 étaient des greffes multi viscérales : 1 bloc foie-intestin, 1 bloc foie-intestin-pancréas. Deux des 3 greffes concernaient des enfants, toutes réalisées par l’équipe de l’hôpital Necker-Enfants malades et la 3ème greffe a été réalisée chez un adulte de 40 ans  à Lyon. L’enfant de 16 mois a attendu 5 mois et le second, âgé de 5 ans, a été inscrit l’année de sa naissance et greffé 4 ans et 1/2 plus tard.
L’activité cumulée de greffe intestinale est de 130 greffes depuis 1993. L’autorisation récente (2008) de deux centres de greffe intestinale adulte n’a pas entrainé à ce jour une augmentation de l’activité de greffe.

Les greffes multi viscérales représentent en général près de la moitié de l’activité. La priorité régionale en cas de greffe multiple foie-rein ou foie-intestin ayant été supprimée début 2009, les patients dont la gravité est mal évaluée par le MELD (indicateur du risque de décès dans les 3 mois en liste d’attente (de greffe hépatique) peuvent faire l’objet d’une demande de composante experts. En cas d’attribution du greffon hépatique via le score, grâce aux points accordés par le collège d’experts, le greffon intestinal suit le greffon hépatique pour la réalisation de la greffe combinée.

Parmi les 127 greffes réalisées entre 1993 et 2012, 44 étaient déclarées fonctionnelles aux dernières nouvelles (les dernières nouvelles datant de moins de 18 mois pour seulement 6 d’entre elles), 29 déclarées en arrêt fonctionnel du greffon, 53 receveurs sont décédés et 1 receveur a été perdu de vue. Le nombre estimé de malades porteurs d’un greffon fonctionnel au 31 décembre 2012, calculé à partir des déclarations de suivi dans CRISTAL et des taux de survie du greffon mesurés sur la population globale, n’est que de 12 malades dont 6 avec un suivi sur le site de Necker Enfants-Malades.
Il n’est pas possible d’établir une courbe de survie avec 48 malades sur les 127 greffés ne faisant l’objet d’aucune déclaration de suivi.

Une réunion s’est tenue en décembre 2013 pour faire un état des lieux de la greffe intestinale en France, en présence des représentants des équipes de greffe et de professionnels de l’assistance nutritionnelle. Les conclusions étaient les suivantes :
-           Faible activité en France, dû au choix historique de développer une assistance nutritive de qualité pour les malades
-           Activité qui doit être restreinte à quelques centres très expérimentés, couplés obligatoirement à une activité de greffe hépatique de par le haut niveau de compétence technique requis et les problèmes de capacité logistique.
-           Nécessité absolue que cette activité soit adossée à une équipe d’assistance nutritionnelle pour permettre une expertise sur l’insuffisance intestinale et les résultats de la nutrition parentérale, avec collaboration entre les équipes.
-           Taux élevé de refus de greffons d’une part lié aux exigences de qualité du donneur et d’autre part à des difficultés logistiques pour une disponibilité H24 de l’équipe chirurgicale et sur d’éventuelles longues distances.
-           Résultats post greffe décevants mais d’interprétation délicate en regard des petits effectifs et des politiques d’inscription de malades à priori plus graves.
-           Le nombre restreint d’indications, la très grande technicité et complexité chirurgicale et médicale de ce type de greffe et les difficultés logistiques des équipes de prélèvement impliquent de limiter cette activité à un nombre limité d’équipes sur le territoire et de favoriser une organisation en filière de soins autour d’un centre de référence.
-           Le nombre et la localisation de ces centres de référence dépendra des besoins identifiés en concertation avec la Société Francophone Nutrition Clinique et Métabolisme et les Agences Régionales de Santé des régions concernées pour la filière d’amont et évalués régulièrement en fonction de l’activité de greffe (volume critique d’activité).

Plusieurs axes de travail ont été choisis avec pour objectifs de mieux connaitre les besoins en France, d’établir des recommandations concernant les indications, de valider les critères de sélection des donneurs, de définir les moyens médicaux et chirurgicaux nécessaires pour faire fonctionner une équipe de greffe intestinale et de préciser les modalités chirurgicales pour le partage des vaisseaux lors d’un prélèvement multi-organes.

Tableau I1. Evolution de la liste d'attente et devenir des candidats à la greffe intestinale

 

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

Liste d'attente

 

 

 

 

 

 

 

- malades restant en attente au 1er janvier

20

26

21

12

12

10

8

- nouveaux inscrits dans l'année

20

7

7

11

8

4

 

- décédés dans l'année

1

2

3

1

2

1

 

Sortis de la liste d'attente

0

3

4

0

1

2

 

Greffés

13

7

9

10

7

3

 

     

Tableau I2. Evolution du nombre de greffes intestinales

Année de greffe

Total greffe

1993

1

1996

2

1997

10

1998

9

1999

7

2000

4

2001

7

2002

9

2003

5

2004

7

2005

6

2006

8

2007

6

2008

13

2009

7

2010

9

2011

10

2012

7

2013

3