Origine des données

Les données sur l’activité de prélèvement de cornée proviennent des services de régulation et d’appui (SRA) de l’Agence. Pour les inscriptions et la greffe, les données proviennent du système d’information GLAC dans lequel les équipes de greffe inscrivent leurs malades en attente et déclarent l’évolution du statut de leurs malades (greffe, sortie de liste).

Méthodologie de discrétisation des cartes

La discrétisation est l’opération qui permet de découper en classes (en fonction du traitement voulu) une série de données quantitatives dans le but de simplifier l’information statistique, de regrouper les objets géographiques et de créer des classes distinctes et homogènes. La méthode de discrétisation choisie est la méthode des quartiles. En effet, elle privilégie la position géographique des individus dans la distribution mais implique la perte de toute l’information sur sa forme statistique. Elle est utilisable pour toutes les formes de distribution et permet une comparaison relative basée sur la position de chaque unité géographique dans la distribution statistique : l’individu se situe au rang j dans une thématique, au rang i dans une autre. En outre, elle est utile pour la comparaison des positions géographiques. Le but de cette synthèse étant d’avoir un aperçu relatif sur des thématiques différentes : quels sont les 4 premières régions en termes de taux d’opposition au prélèvement ? Y-a-t-il une correspondance avec les 4 dernières en termes de prélèvement de rein ? En contrepartie, l’information statistique contenue dans chaque série de données est reléguée au second plan.
Les quartiles divisent une série statistique en 4 parties d’effectifs égaux (25% des valeurs sont inférieures ou égales à Q1, 25% comprises entre Q1 et Q2, 25% comprises entre Q2 et Q3, 25% supérieures à Q3). Dans le cas des régions, cela signifie que chaque classe regroupera 6 individus (régions). Toutefois, deux cas spécifiques sont susceptibles de modifier quelque peu l’utilisation des quantiles :

• lorsque deux individus géographiques possèdent la même valeur et se trouvent être une borne de classe.
• quand de part et d’autre de chaque borne de classe se trouvent des individus géographiques aux valeurs très proches (de l’ordre du centième).

Dans ces deux cas, on s’arrangera pour regrouper les individus concernés dans la même classe (soit dans le cas des régions, une classe à 7 individus, une autre à 5, les deux restantes à 6). Par exemple pour une classe A ayant pour borne supérieure 5,55 % et une classe B une borne inférieur à 5,56 %, un regroupement dans une de ces deux classes est possible voire souhaitable quand leur écart n’est pas significatif. Cela dépend notamment de l’étendue de la distribution et du nombre d’individus géographiques. Si l’étendue est très faible (de 3 à 6% pour l’exemple précédent), cette opération peut être contestable car les valeurs seront sans doute toutes très proches. De même, si la carte ne porte que sur 10 individus, la perte de la propriété des quantiles (la position géographique des unités dans la distribution) est trop grande et l’intérêt de cette méthode de comparaison devient nul.

Activités de prélèvement et de greffe de cornée

Les données sur l’inscription en liste d’attente peuvent être considérées comme exhaustives car il est nécessaire d’avoir un numéro d’inscription pour demander un greffon cornéen à une banque. La gestion du statut des malades inscrits dépend des équipes. Une importante mise à jour de GLAC est effectuée depuis avril 2006, afin d’actualiser le statut des patients inscrits en liste d’attente. Ceci a permis de réduire l’écart entre le nombre de greffons délivrés par les banques et celui de greffes déclarées dans GLAC par les équipes. Aussi, bien que les chiffres avancés concernant le nombre de greffes déclarées dans GLAC sont à analyser avec précaution, ils reflètent, sur une période d’un an, l’activité globale de greffe de cornées.
La notion de domiciliés dans la région ou d’inscrits hors de la région reprend les définitions utilisées pour la greffe d’organe.
Compte tenu du contexte spécifique de cette greffe qui est peu fréquente dans un contexte d’urgence, de la diminution de la pénurie de greffons et de l’hétérogénéité des pratiques d’inscription, il n’est pas calculé de médiane ou de durée d’attente. Le dynamisme de la liste d’attente est apprécié par le pourcentage de malades inscrits et greffés la même année sous réserve toutefois que les greffes soient bien déclarées dans GLAC.

L’activité cornée a toujours été marquée par des besoins beaucoup plus marqués au Sud de la France, et les taux de nouveaux inscrits en liste d’attente en témoignent (Figure CO2).
De façon générale, on avait pu observer en 2012 une forte reprise des inscriptions de nouveaux patients, qui s’est confirmée en 2013 et 2014. Bien qu’elle soit à nuancer d’un taux de sorties de liste augmentant également, la courbe de progression des nouvelles inscriptions est constante depuis 6 ans. Ainsi, le taux de nouveaux inscrits qui était de 69,1 pmh en 2009 a atteint 80,9 pmh en 2014 (Tableau Co1).
Les régions qui se détachent par un taux de nouveaux inscrits particulièrement élevé (113,1 pmh max) sont la Guadeloupe, la région Midi-Pyrénées, l’Aquitaine et la Provence-Alpes Côte-d’Azur.
A l’inverse les régions Nord-Pas-de-Calais, Picardie et Guyane affichent un taux d’inscription de nouveaux patients particulièrement bas (18,3 pmh min).

Les efforts mis en place pour répondre aux besoins sont caractérisés par le taux national de prélèvement de cornées (Figure CO1), qui n’a cessé également d’augmenter. Il est passé de 139,4 pmh en 2009 à 162,7 pmh en 2014 (Tableau Co2). Après un palier aux alentours de 150 pmh pendant 4 ans, l’augmentation observée cette année 2014 a été nette. Les régions qui se détachent en affichant un taux de prélèvement nettement supérieur à la moyenne nationale (424 pmh max) sont le Limousin, la Franche-Comté, l’Auvergne, la Lorraine et le Midi Pyrénées.
Celles qui à l’inverse se démarquent par des taux particulièrement inférieurs à la moyenne nationales sont le Nord Pas de Calais (74,8 pmh), la Corse et la Bretagne, tandis que Guadeloupe, Martinique et Guyane ont arrêté le prélèvement.

La capacité à répondre aux besoins exprimée par les taux de greffe, est passée de 55,8 pmh en 2009 à 64,6 pmh en 2014. Elles varient d’une région à l’autre de 7,3 pmh en Guyane à 86,6 pmh en Provence Alpes Côte d’Azur.

L’accessibilité à la greffe de cornée en France s’améliore en 2014 atteignant 60,9%. Il s’agit de la part des patients inscrits et greffés au cours de la même année civile, répartis selon leur région de domicile. Elle traduit ainsi la satisfaction des besoins. Le pourcentage d’accessibilité était de 59,8% en 2009 après une baisse de 6% ces 3 dernières années il est revenu depuis 2 ans aux valeurs vues en 2009, il est en 2014 de 60,9% (Tableau Co1 et Tableau Co2).

Certaines régions se distinguent particulièrement. Leur taux de prélèvement ou de greffe sont à examiner en fonction du nombre d’équipes de greffe dans cette région, leur dynamisme et l’attractivité qu’elles exercent, le nombre de centres hospitaliers impliqués dans le prélèvement, et les conditions de travail de la banque de tissus de rattachement. Ainsi le nombre d’équipes de greffe de cornée peut varier de 1 à 39 selon les régions et le nombre de centres hospitaliers autorisés à prélever de 2 à 17 CHPOT par région. La stratégie d’inscription et de déclaration des greffes dans GLAC d’une équipe, peut modifier à elle seule le paysage de certaines régions.

Le Nord Pas de Calais présente des taux de prélèvement, d’inscription de patient, de greffe faibles traduisant un certain équilibre entre offre et demande d’où une accessibilité à la greffe paraissant satisfaisante, et réoriente la question de l’accès à la greffe à celle de l’accès aux soins et à la consultation d’ophtalmologie.

La Lorraine et le Limousin, à forte activité tous secteurs confondus (inscription, prélèvement, greffe, accessibilité) font état d’une activité à forte dynamique, en réponse soutenue et adaptée aux besoins de la population qui se traduit par un faible nombre de patients en attente pour ces régions.

Des régions (Midi-Pyrénées, Aquitaine, Auvergne, Rhône-Alpes) à forte activité d’inscription, prélèvement, greffe mais marquées d’une faible accessibilité, sont celles où les besoins sont très importants et encore insuffisamment couverts.

Hors Métropole, 2 situations s’opposent : à la Réunion où l’activité mise en place affiche des taux similaires aux taux moyens nationaux tandis qu’aux Antilles les taux d’inscription sont parmi les plus importants mais l’activité de prélèvement a cessé rendant la situation plus que problématique.

En Ile de France, malgré les besoins importants, et la densité d’équipes de greffes présentes, l’accessibilité moyenne à la greffe de ses habitants est directement corrélée au trop faible taux de prélèvement de cornées.

Les pourcentages d'échange interbanques ont progressé en 2014, des travaux d’harmonisation des pratiques - notamment en matière de sélection clinique des donneurs - sont soutenus par l’Agence de la biomédecine pour les améliorer encore.

Figure CO1. Prélèvement de cornée en 2014

Figure CO2. Inscriptions en greffe de cornée en 2014

Figure CO3. Greffe de cornée en 2014

Figure CO4. Accessibilité à la greffe de cornée en 2014

Figure CO5. Equipes de greffe de cornée en 2014 ayant eu une activité déclarée dans GLAC

Tableau CO1. Prélèvement et greffe de cornées : synthese 2014

Figure CO6. (issue du tableau 1)

Tableau CO2. Prélèvement et greffe au niveau national : évolution 2009-2014