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Recueil des données du rapport d’activité relatif aux caractéristiques génétiques

A partir de 2023 pour le recueil de l’activité 2022, l’Agence de la biomédecine recueillera directement l’activité de génétique postnatale sans passer par l’intermédiaire des équipes Inserm d’Orphanet.
Dans ce cadre, l’Agence a travaillé avec les représentants de vos sociétés savantes : ACLF, ANPGM, réseau Achropuce, réseau NGS, réseau Pharmacogénétique afin de co-construire un nouveau rapport d’activité qui prend en compte l’évolution des pratiques, de la réglementation (loi de bioéthique) et surtout du besoin d’information en terme d’offre de de soin.

Les modalités de recueil, ainsi que les indicateurs ont été revus et validés par les représentants de vos sociétés savantes.
Le recueil se fera :

  • Sous forme agrégée pour tout ce qui concerne les données administratives et certaines données d’activité,
  • Sous forme de données individuelles anonymisées pour les examens réalisés.
    Vous trouverez en pièces jointes 2 fichiers correspondant
  • Un fichier Excel qui sera à transmettre à vos éditeurs de logiciel et/ou DSI pour vérifier la conformité de vos systèmes d’informations à l’enregistrement et l’extraction des données attendues ;
  • Un document word qui a comme vocation de vous présenter le contenu du nouveau rapport

Sommaire

Notice et guide de remplissage

Recueil des données administratives et agrégées

Le recueil de ces données se fait via des écrans de saisie en ligne. Les modalités d’accès à ces écrans sont communiquées en janvier correspondant au début de la campagne de recueil. Les données agrégées attendus sont décrites dans le document ci-dessous :

Formats d’exports des données

Les formats d’export de données attendu issu sont des fichiers xlsx ou csv. La définition des données attendues est présentée dans les fichiers Excel et Word ci-dessous. Les fichiers attendus sont :

  • 1 Fichier des examens de Cytogénétique et ACPA réalisés (1 ligne par examen)
  • 1 Fichier répertoriant les analyses de génétique moléculaire réalisés dans le laboratoire - Fichier 1 sur le schéma
  • 1 Fichier répertoriant les techniques de génétique moléculaire réalisés dans le laboratoire - Fichier 2 sur le schéma
  • 1 Fichier des examens de génétique moléculaire réalisés (1 ligne par examen) - Fichier 3 sur le schéma

Le recueil de ces données se fera par dépôt de fichier sur une plateforme dont les modalités sont communiquées en janvier correspondant au début de la campagne de recueil

Si le laboratoire n’est pas équipé d’un logiciel lui permettant de gérer les examens qu’il réalise, il peut utiliser les fichiers ci-dessous.

Thésaurus

Les Thésaurus utilisés pour le recueil des données sont :

FAQ

Plusieurs FAQ seront mises à jour régulièrement, vous pouvez les télécharger ici :

Pôle Qualité des Données
Téléphone : 01 55 93 58 73
Contact : pqd@biomedecine.fr
Mail sécurisé MSSANTE à privilégier pour les échanges de données de santé : pqd@biomedecine.mssante.fr

Mis à jour le 08.12.2022
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