Registre France Greffe de Moelle

Une communauté humaine au service des patients depuis 20 ans

Le Registre France Greffe de Moelle est à l’origine de la création du réseau dénommé EMDIS (European Marrow Donor Information System), qui permet aujourd’hui à tous les pays connectés de communiquer les uns avec les autres. Le Registre national, créé en 1986 par les Professeurs Jean Dausset et Jean Bernard, travaille depuis 20 ans avec les centres donneurs, les médecins greffeurs et les Registres internationaux pour offrir aux patients qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse, les meilleures chances de trouver le meilleur donneur.
Retour sur l’histoire du Registre France Greffe de Moelle, devenu aujourd’hui un acteur incontournable du don et de la greffe de moelle osseuse.

Les débuts de la greffe de moelle osseuse

Les premières tentatives de greffe de moelle osseuse chez l’homme ont été effectuées en France en 1958 par l’équipe du professeur George Mathé (Hôpital Paul Brousse, Villejuif). La mise au point de cette technique a demandé de nombreuses années et s’améliore toujours. La découverte du système HLA par le Professeur Jean Dausset (Prix Nobel de médecine en 1980 pour cette découverte) a permis de définir la compatibilité entre donneurs et receveurs. A partir des années 80, les innovations thérapeutiques en matière de médicaments immunosuppresseurs ont permis de diminuer les conflits immunitaires post-greffe. Aujourd’hui, nous disposons d’un recul suffisant pour examiner l’évolution des pratiques en matière d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques.

Le Registre France Greffe de Moelle : l’histoire d’une communauté humaine

Le premier Registre de volontaires au don de moelle osseuse à avoir été constitué est le Registre anglais « Anthony Nolan » en 1974, à l’initiative de la mère d’un enfant qui avait besoin d’une greffe de moelle mais qui n’avait pas de donneur familial compatible. En France, 70% des patients ayant besoin d’une greffe de moelle osseuse n’ont pas de donneur compatible au sein de leur fratrie.

Dès 1986, les professeurs Jean Dausset et Jean Bernard décident donc de créer un Registre national de volontaires au don de moelle osseuse pour offrir à ces malades une chance de trouver un donneur compatible. Ils demandent au Docteur Colette Raffoux de mettre en place un Registre à l’hôpital Saint-Louis à Paris et de devenir l’interface entre les centres donneurs et les médecins greffeurs. En 1987, l’association France Greffe de Moelle est créée et le ministère de la Santé lui attribue officiellement la mission de gérer le Registre des donneurs volontaires de moelle osseuse.

L’association travaille à améliorer de manière constante la recherche de donneurs compatibles partout dans le monde et à aider les centres donneurs dans leur recrutement. France Greffe de Moelle reçoit la certification ISO 9002 dès 1994 et en 2004 l’accréditation de la WMDA (World Marrow Donor Association), organisation rassemblant l’ensemble des Registres à travers le monde dans le but de partager leur expertise, de fédérer leurs moyens, d’édicter des recommandations internationales en matière de don non apparenté et de faciliter les échanges de greffons. Le 16 novembre 2005, à l’initiative de la WMDA, France Greffe de Moelle s’unit à 56 pays possédant un Registre de volontaires au don de moelle osseuse pour célébrer le passage aux 10 millions de donneurs inscrits.
La loi de bioéthique du 6 août 2004 a prévu le transfert à l’Agence de la biomédecine de la gestion du fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse et des activités qui en découlent, jusqu’alors assurées par l’association France Greffe de Moelle. Cette intégration s’est traduite par la création à l’Agence de la biomédecine d’une nouvelle direction, la direction du Registre France Greffe de Moelle, le 1er janvier 2006. L’association France Greffe de Moelle s’est, quant à elle, réorientée vers la recherche et a modifié son nom et son objet social pour devenir l’IRGHET (International research group on unrelated hematopoietic stem cell transplantation).

Un formidable réseau de communication

Pour améliorer la recherche de donneurs compatibles non apparentés, France Greffe de Moelle développe en 1988 un réseau de communication avec les différents centres donneurs répartis sur tout le territoire national. Mais l’association reçoit de plus en plus de demandes d’interrogation du Registre national provenant de l’étranger par télécopies. Elle décide alors d’initier une étude de flux dont les résultats démontrent que le traitement manuel des demandes n’est plus adapté.
®Benoît Rajau pour l’Agence de la biomédecine

France Greffe de Moelle crée donc en 1989 un logiciel permettant d’assurer la gestion des recherches entre les divers Registres européens et ainsi de raccourcir les procédures. Ce système performant soulève toutefois un problème : tout est géré depuis la France. Pour pallier cela, France Greffe de Moelle décide de répondre à un appel d’offres de la communauté européenne portant sur le développement de nouveaux systèmes d’information. Elle se voit allouer des fonds pour développer un logiciel avec l’Allemagne et l’Angleterre. Le réseau EMDIS (European Marrow Donor Information System) voit le jour en 1991 et relie entre eux l’ensemble des Registres européens de donneurs de moelle afin de faciliter et d’accélérer les recherches de donneurs.

Chaque année, de nouveaux Registres et des banques de sang placentaire se connectent à ce réseau international, initié par la France, appelé par la suite IMDIS (International Marrow Donor Information System), accroissant ainsi la rapidité d’accès aux donneurs du monde entier. A ce jour, 80% des 10 millions de donneurs et un nombre croissant d’unités de sang placentaire stockés dans le monde peuvent être interrogés en permanence grâce à IMDIS. La Pologne, la Hongrie et Chypre devraient rejoindre prochainement ce réseau.

Un travail conjoint avec les centres donneurs et les médecins greffeurs

Le Registre national, qui compte près de 140 000 volontaires inscrits, est une interface active entre le médecin greffeur et l’ensemble des centres donneurs et des Registres internationaux, garantissant non seulement l’anonymat donneur/receveur mais aussi la qualité et la rapidité des informations transmises. Il permet ainsi aux médecins greffeurs de suivre l’évolution en temps réel de la recherche de donneurs pour leurs patients en attente de greffe. Il assure également la coordination et l’organisation des prélèvements ainsi que le transport des greffons, dès qu’un donneur compatible est identifié et le prélèvement planifié.

Il met à disposition des centres donneurs des moyens techniques pour le recrutement des donneurs et leur inscription sur le fichier national avec notamment la mise en place de procédures d’accueil adaptées aux règles internationales. Pour répondre aux exigences de qualité et d’éthique, le Registre définit avec les médecins greffeurs les indications de recherche d’un donneur non apparenté et s’appuie sur les recommandations d’un comité d’experts. L’ensemble des centres donneurs et des médecins greffeurs travaillent conjointement pour améliorer le processus de recherche de donneurs compatibles.

Les chiffres clés

 Près de 140 000 volontaires au don de moelle osseuse étaient inscrits sur le Registre français au 31/12/2005

 En 2005, 1 165 patients ont été inscrits sur le Registre France Greffe de Moelle dont 24% d’enfants

 Sur ces 1 165 patients, près de 50% ont été greffés dans l’année

 Les registres internationaux comptent 10 millions de donneurs inscrits

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