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Modalités de recueil

Publié le 22 janvier 2025

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L’agence recueille, à travers des systèmes sécurisés et des applications spécifiques adaptées à chaque domaine d’intervention, des données essentielles pour répondre à ses missions d’évaluation, de recherche et d’information. Ces outils permettent de collecter des données agrégées et individuelles tout en garantissant leur confidentialité. Découvrez les principales modalités de recueil dans cet article.

Des modalités de collecte spécifiques aux différents domaines d’activité

L’agence utilise des applications sécurisées pour collecter les données relatives à ses domaines de compétence. Chaque outil est conçu pour répondre aux spécificités des activités concernées :

  • Assistance médicale à la procréation (AMP) et diagnostic préimplantatoire (DPI)
    Les données des centres d’AMP et de DPI sont recueillies sous deux formes : agrégées et individuelles (notamment pour les tentatives d’AMP). Les données individuelles sont collectées via l’application Gaia (Gestion et Analyses Informatisées de l’Assistance Médicale à la procréation), un outil sécurisé qui permet aux centres de saisir en ligne leurs données d’activité.

  • Génétique constitutionnelle post-natal sont recueillies sous deux formes : agrégées et individuelles (notamment pour les examens). Ces données sont collectées via un outil sécurisé qui permet aux centres de saisir ou de déposer en ligne leurs données.

  • Diagnostic pré et post natal et centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN)
    Les centres réalisant des activités de diagnostic pré ou post natal, ainsi que les CPDPN, transmettent chaque année un rapport incluant des données agrégées ou individuelles.

  • Prélèvement et greffe d’organes et de tissus
    Les données individuelles liées au prélèvement et à la greffe d’organes et de tissus sont collectées à l’aide de l’application CRISTAL, structurée en plusieurs modules :
    • CRISTAL donneur pour les données des donneurs décédés.
    • CRISTAL donneur vivant pour les données des donneurs vivants.
    • CRISTAL receveur pour les patients en attente de greffe ou greffés.

  • Prélèvement et greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)
    Les données relatives au prélèvement et à la greffe de CSH sont recueillies via l’application EBMT-Registry, un système géré par l’EBMT.
    L’application SYRENAD permet le recueil des données des donneurs volontaires de CSH (inscription de nouveaux donneurs et recherche de donneurs compatibles), le recueil des données USP (inscription de nouvelles USP et recherche d’USP compatibles) et le recueil des données des patients en vue d’une greffe de CSH (inscription de nouveaux patients, connexion pour recherche de donneurs internationaux, sélection et activation de donneurs, pilotage des demandes de prélèvement).

  • Maladie rénale chronique
    Le registre REIN combine plusieurs sources de données individuelles :
    • Les données sur la greffe rénale sont collectées via l’application CRISTAL.
    • Les données sur la dialyse proviennent de l’application DIADEM.

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