Recueil de données
Publié le 20 février 2025
Le registre REIN, mis en place par le réseau REIN dans le cadre de l’observatoire de la maladie rénale chronique, centralise les données des patients atteints d’une maladie rénale chronique de stade 4 et 5 en France. Ces données, essentielles pour le suivi épidémiologique et l’amélioration des pratiques, sont recueillies selon un dispositif reposant sur un protocole national et des attachés de recherche clinique régionaux. Consultez sur cette page les modalités, les formulaires et modèles de documents nécessaires au recueil et à la transmission de ces données.
Applications de recueil de données
Les données du registre REIN proviennent de plusieurs sources et applications sécurisées développées par l’Agence de la biomédecine :
- DIADEM (DIAlyse Données Épidémiologiques et Médicales) collecte les données sur la dialyse ;
- Cristal collecte les données sur la greffe rénale et l’inscription en liste d’attente.
Méthodes de recueil de données
Les données du registre REIN sont collectées selon trois modalités :
- Saisie des données par les équipes médicales ou administratives ;
- Recueil des informations dans les établissements de santé par les attachés de recherche clinique (ARC) et techniciens d’étude clinique (TEC) répartis sur tout le territoire ;
- Extraction automatique des informations des logiciels de dialyse vers l’application DIADEM (Échange de données informatisées (EDI)
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