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Politique de démocratie sanitaire

Mis à jour le 14.02.2023

Par sa raison d’être comme par ses missions, l’Agence de la biomédecine, garante de l’équité et de la déontologie dans les pratiques médicales et scientifiques de ses domaines de compétence, a toujours donné une place particulière aux patients et aux usagers du système de santé. Le savoir expérientiel et la vision de ces derniers sont intégrés aux réflexions et aux travaux menés par l’Agence, aux côtés de l’expertise des professionnels de santé.

Les principes qui structurent ces modalités de collaboration sont formulés dans un cadre de coopération. Des recommandations pour développer les relations de l’Agence avec les citoyens, et favoriser leur engagement sur les questions de don en particulier, complètent ce cadre de coopération.

Les engagements majeurs pris par l’Agence sont les suivants :

  • Un dialogue régulier et structuré avec les parties prenantes (associations de patients et d’usagers du système de santé, sociétés savantes, tutelles, ARS, etc.) ;
  • La co-construction au cœur de nos modalités de travail avec les experts – professionnels et usagers – ;
  • Une transparence accrue, une information accessible et compréhensible par tous ;
  • Le soutien aux associations consolidé ;
  • L’ouverture et la proximité dans nos échanges avec les citoyens.

Des parties prenantes associées aux réflexions et décisions sur nos activités

  • Des Comités de suivi sont prévus avec nos parties prenantes pour chaque activité pilotée par l’Agence (greffe d’organes et de tissus, greffe de cellules souches hématopoïétiques, procréation, embryologie et génétique humaines) ;
  • Des Comités communication sont organisés avec les associations de patients pour discuter des enjeux et des stratégies de communication sur les différents dons que nous encadrons (organes/tissus, cellules souches hématopoïétiques, gamètes) ;
  • Des associations sont présentes au sein des instances de l’Agence : depuis 2017, deux représentants d’associations de patients siègent à notre Conseil d’administration, ce qui renforce encore la place des associations dans la gouvernance de l’Agence, celles-ci étant également représentées au sein de notre Conseil d’orientation, instance éthique au rôle fondamental, et au Conseil scientifique de R.E.I.N. ;
  • Des réunions de concertation pour élaborer les plans ministériels pour chaque thématique. Le partage des convictions et propositions de chacun permet d’élaborer la stratégie quinquennale de chaque domaine d’activité.

Des experts sollicités pour travailler à nos cotés

  • Des groupes de travail réunissent des professionnels de santé, des usagers du système de santé (patients, proches de personnes maladies, par exemple) et des parole de tous ces acteurs permet à l’Agence d’avoir une vision globale des sujets sur lesquels elle travaille pour mener à bien ses missions ;
  • Des collaboration Agence / patients pour faire avancer la recherche : des projets de recherche par et pour les patients sont mis en place et financés par l’Agence (pôle R.E.I.N par exemple).

Des échanges multiples, sous des formats variés avec les associations

Des rencontres régulières, individuelles ou collectives, sont menées à l’initiative de l’Agence ou des associations :  rencontres avec des associations régionales  ; réunions d’information et formations proposées par les différentes directions de l’Agence ; interventions de l’Agence lors d’événements organisés par les associations, etc.

Des interactions avec les usagers

L’Agence agit en permanence pour maintenir le dialogue avec les citoyens, qu’ils soient ou non liés aux enjeux de santé dont elle a la charge.

  • L’Agence s’attache à répondre à chaque demande de la part des usagers (que ce soit par mail, téléphone, voie postale ou via les réseaux sociaux) pour obtenir des informations sur nos dons, recevoir des brochures, etc. ;
  • L’Agence rencontre et discute avec des donneurs et des receveurs sur le terrain en lien avec la stratégie de communication sur chaque don ;
  • Tous ces échanges avec les usagers nous permettent de construire et d’ajuster nos FAQ sur nos sites thématiques.

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