2 juin 2005, 5ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe

« Comment transmettre ma position à mes proches sur le don d’organes ? »

Les réponses du Professeur Daniel Marcelli, spécialiste de la famille

Pour la première fois, à l’occasion de la 5ème journée de réflexion sur le don d’organes et la greffe, l’Agence de la biomédecine fait appel à l’expertise d’un spécialiste de la famille, le docteur Daniel Marcelli, qui délivre des conseils pratiques pour aider chacun à exprimer sa position sur le don d’organes à ses proches. Notre position sur le don d’organes engage aussi nos proches car ce sont eux qui doivent restituer au médecin la volonté du défunt lorsqu’un don d’organes est envisagé.

Cette année, dès le 16 juin 2005, un Guide « Donneur ou pas, pourquoi et comment je le dis à mes proches » sera disponible dans toutes les pharmacies de France et des témoignages invitant chacun à exprimer sa position à ses proches seront diffusés sur des radios de grande audience. Car malgré une mobilisation croissante, la France connaît toujours une situation de pénurie :
en 2004, plus de 11 500 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes pour continuer à vivre ou à mieux vivre, seules 3 948 ont pu être greffées et 260 sont décédées faute de greffon.

Exprimer sa position sur le don d’organes pour aider à lutter contre la pénurie

Le prélèvement d’organes n’est envisagé que dans de rares conditions : un décès en état de mort encéphalique au sein d’un service de réanimation. Cette situation représente à peine plus de 1% des décès hospitaliers enregistrés en court séjour, événement rare qui fait du greffon un bien très précieux pour les patients en attente de greffe.

Lorsqu’un don est envisagé, les équipes médicales doivent recueillir le témoignage de la volonté du défunt auprès de ses proches. Faute de connaître la position du défunt sur cette question, un tiers d’entre eux refuse le prélèvement. Augmenter le nombre de greffes repose donc aussi sur la mobilisation des familles, c’est-à-dire sur la capacité de chacun à faire connaître sa position à ses proches, une démarche déterminante mais complexe.

Pour la première fois, les conseils d’un expert de la famille pour faciliter l’échange sur le don d’organes

Consciente de la difficulté que représente cet échange familial et parce que nous sommes encore trop peu nombreux à avoir exprimé notre position sur le don de nos organes , l’Agence de la biomédecine propose, pour la première fois, des conseils pratiques dans sa campagne de sensibilisation du 22 juin 2005. Elle a choisi de s’appuyer sur l’expertise de Daniel Marcelli, spécialiste de la famille et Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au Centre Hospitalier Henri Laborit de Poitiers, qui a décrypté les systèmes de communication au sein de la cellule familiale.

Ses recommandations, intégrées dans l’ensemble des messages de la campagne, peuvent aider les familles à trouver les bons moments pour gérer sereinement la discussion sur le don d’organes.

Un Guide « Donneur ou pas… Pourquoi et comment je le dis à mes proches ».

Le Guide conçu pour le 22 juin 2004 franchit une nouvelle étape dans sa deuxième édition.
Son approche pédagogique permet de sensibiliser chacun sur l’importance de l’expression de sa position. A l’occasion du 22 juin 2005, il intègre les recommandations du Professeur Marcelli sur la manière d’aborder le sujet avec plus de facilité.

Des témoignages à la radio pour faciliter l’expression de sa position
Du 16 au 22 juin, 3 témoignages seront diffusés sur les grandes stations radios nationales en France
et dans les DOM-TOM. Chacun d’eux propose des repères sous des angles différents, afin de faciliter le dialogue et l’expression de sa conviction à ses proches :
 le Professeur Daniel Marcelli décrypte les enjeux d’une telle conversation pour aider à surmonter la difficulté d’en parler ;

 Maryvonne Péard, infirmière coordinatrice au Centre Hospitalier du Mans, parle de son expérience au contact des familles au moment où celles-ci doivent témoigner de la volonté du défunt sur le don d’organes. Elle rappelle pourquoi il est si important de transmettre sa position ;

 Une mère de famille raconte comment elle a abordé le sujet du don d’organes avec ses proches.

Des partenaires engagés et mobilisés sur l’ensemble du territoire

L’Ordre National des Pharmaciens est partenaire de cette 5ème Journée nationale. Professionnels de santé de proximité bénéficiant d’une grande confiance de la population, les pharmaciens prendront part à la journée du 22 juin en mettant le Guide à la disposition du public dans plus de 23 000 officines.
Cette année à nouveau, les professionnels de santé et les associations en faveur de la greffe sont partenaires de cette campagne. Le samedi 18 juin, les bénévoles des associations sensibiliseront le public sur le don d’organes et la greffe et distribueront le Guide dans plus de 100 galeries marchandes de centres commerciaux sur l’ensemble du territoire.

Priorité nationale pour le prélèvement et la greffe

Pour de nombreux patients dont la vie est menacée ou la qualité de vie gravement compromise, la greffe demeure la seule solution thérapeutique, la seule chance de survie du patient. Malgré des résultats en progression ces dernières années, la situation de pénurie persiste : plus de 11 500 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes en 2004, seules 3 948 ont pu être greffées et 260 sont décédées faute de greffon. Chaque année, le nombre de personnes inscrites sur la liste nationale d’attente s’accroît et le décalage entre le nombre de nouveaux inscrits (4 940 en 2004) et le nombre de greffes effectivement réalisées s’accentue. La mobilisation de tous reste donc indispensable.

Devant cette situation, l’État a récemment annoncé de nouvelles dispositions destinées à favoriser l’accès à la greffe pour les patients en attente. Des mesures réglementaires sont d’ores et déjà prises ou à l’étude : faisabilité du prélèvement sur donneurs décédés à cœur arrêté ; meilleure prise en compte, dans l’évaluation puis l’attribution d’un greffon, de la notion de bénéfice risque pour le patient ; dispositions tarifaires destinées à soutenir l’activité des services de prélèvement et de greffe ; décret d’application sur l’élargissement du cercle des donneurs vivants ; préparation d’un schéma d’organisation de la greffe basé sur les données territoriales produite par l’Agence de la biomédecine.

Au lendemain de l’inauguration de l’Agence de la biomédecine, qui reprend les missions de l’Établissement français des Greffes, ces dispositions réaffirment que le prélèvement et la greffe constituent une priorité nationale.

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