La démocratie sanitaire

Pour mener à bien à ses missions, l’Agence de la biomédecine est en interface constante avec l’ensemble de ses parties prenantes : professionnels de santé, sociétés savantes, associations de patients, usagers du système de soin, tutelles et autres institutions sanitaires.

Des parties prenantes associées aux réflexions et décisions sur nos activités

• Une représentation des associations au sein des instances de l’Agence : depuis 2017, deux représentants d’associations de patients siègent à son Conseil d’administration ce qui renforce encore la place des associations dans la gouvernance de l’Agence, celles-ci étant également représentées au sein du Conseil d’orientation de l’Agence, instance éthique au rôle fondamental, ou au Conseil scientifique de R.E.I.N.

• Des Groupes de travail intégrant des sociétés savantes, des professionnels de santé et des associations dans chacun de nos domaines d’activité. La prise en compte de la parole de tous ces acteurs permet à l’Agence d’avoir une vision globale des sujets sur lesquels elle travaille pour mener à bien ses missions.

• Des réunions de concertation pour l’élaboration des plans quinquennaux sur chaque thématique. L’Agence organise la consultation des acteurs institutionnels, des sociétés savantes de professionnels de santé et des associations représentant les patients en vue de la révision des plans ministériels pluriannuels dans ses domaines d’activité (greffe d’organes et de tissus, greffe de cellules souches hématopoïétiques, procréation, embryologie et génétique humaines). 

• En matière de communication, des associations sont associées aux décisions stratégiques du choix des prestataires de l’Agence pour l’élaboration de ses dispositifs de communication.

• Collaboration Agence / patients pour faire avancer la recherche  : des projets de recherches par et pour les patients sont mis en place et financés par l’Agence (pôle R.E.I.N. par exemple).

Des échanges multiples, sous des formats variés avec les associations

• Des rencontres régulières, individuelles ou collectives, à l’initiative de l’Agence ou des associations : rencontre à l’Agence ; Journée des associations  ; rencontres avec des associations régionales  ; réunions d’information et formations organisées par les différentes directions  ; interventions de l’Agence lors d’événements organisés par les associations.

• Des Comités de suivi : suivi de l’impact de l’épidémie du Covid-19 sur l’activité de prélèvement et de greffe d’organes et de tissus, suivi de la mise en œuvre de la nouvelle loi relative à la bioéthique dans le domaine de l’AMP.

Des interactions avec les usagers

• L’Agence s’attache à répondre à chaque demande de la part des usagers (que ce soit par mail, téléphone, voie postale ou via les réseaux sociaux) pour obtenir des informations sur nos dons, recevoir des brochures, etc.

• L’Agence rencontre et discute avec des donneurs et des receveurs sur le terrain en lien avec la stratégie de communication sur chaque don

• Tous ces échanges avec les usagers nous permettent de construire et d’ajuster nos FAQ sur nos sites thématiques.