La qualité de vie des insuffisants rénaux dialysés ou greffés : Une grande enquête soutenue par l’Agence de la biomédecine

Les succès issus des thérapeutiques modernes conduisent désormais à interroger non plus seulement la survie du patient mais aussi sa qualité de vie, telle qu’il la perçoit. C’est tout particulièrement le cas pour l’insuffisance rénale chronique terminale, maladie silencieuse et mal connue. Evaluer la qualité de vie, c’est aussi en identifier les déterminants et les pistes d’amélioration ; c’est encore personnaliser la prise en soins.
Ainsi, dans le cadre d’une collaboration entre la Direction Générale de la Santé et l’Agence de biomédecine, il a été décidé d’évaluer la qualité de vie des patients dialysés et transplantés (ou successivement dialysés puis transplantés) sur un échantillon représentatif de l’ensemble des sujets traités, en s’appuyant sur le réseau REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie, chargé de la surveillance nationale de l’insuffisance rénale chronique terminale), le Centre d’évaluation et d’épidémiologie cliniques du CHU de Nancy et le Département de santé publique et d’information médicale du CHU de Marseille.

Faisant suite à deux études transversales de mesure de la qualité de vie des insuffisants rénaux terminaux (en 2005 chez les sujets dialysés, en 2007 chez les sujets transplantés), une grande étude a été lancée en 2011 : l’enquête QuaviREIN. 6000 personnes dialysées ou greffées, constituant un échantillon significatif de cette population ont reçu un questionnaire d’une vingtaine de pages, recueillant des items socio-démographiques, médicaux, professionnels, relatifs à leurs ressources, aux informations qu’ils ont reçues, décrivant leur qualité de vie dans les différentes dimensions, physique et mentale (des questionnaires plus spécifiques aux dialysés ou aux greffés y étaient ajoutés) ; 3000 d’entre elles ont retourné ce questionnaire.