27 septembre 2014 : 4 pays d’Europe se mobilisent en faveur du don de moelle osseuse
Initiée en 2013, cette journée de sensibilisation commune symbolise la coopération internationale qui existe entre les registres de donneurs de moelle osseuse à travers le monde, pour répondre aux besoins des malades en attente de greffe. Aujourd’hui, de nombreuses maladies graves du sang comme les leucémies ou les lymphomes peuvent être soignées grâce à une greffe de moelle osseuse.
En France, 2 000 malades ont besoin d’une greffe de moelle osseuse chaque année.
Il existe 1 chance sur 1 million de trouver un donneur compatible avec un patient. D’où l’importance de la solidarité des registres de donneurs à travers le monde.
L’Agence de la biomédecine s’est fixé comme objectif de recruter 18 000 nouveaux donneurs en 2014 sur le registre France Greffe de Moelle.
Au 1er juillet 2014, 11 340 nouveaux donneurs s’étaient déjà inscrits depuis le début de l’année, sur le registre France Greffe de Moelle.
En 2013, 99 donneurs français ont été prélevés pour des patients internationaux et 846 donneurs internationaux l’ont été pour des patients français.
La Belgique se joint cette année à la journée de sensibilisation commune initiée en 2013 par la France, l’Italie et l’Espagne
Ensemble, ces pays s’unissent le même jour pour diffuser un message fort en faveur des malades atteints de pathologies graves du sang et ayant besoin d’une greffe de moelle osseuse. Chaque nouveau donneur en France, comme ailleurs, offre un peu plus d’espoir à des milliers de malades dans son propre pays et dans le monde. En 2014, l’Agence s’est fixée pour ambition de recruter un minimum de 18 000 nouveaux donneurs en France, afin de diversifier les profils génétiques des donneurs inscrits et pouvoir répondre aux besoins des malades.
La solidarité internationale permet l’accès à plus de 24 millions de volontaires au don de moelle osseuse dans le monde
Les pays participants souhaitent mettre l’accent sur le fait que chaque donneur et chaque registre compte. La mise en réseau des registres nationaux permet quotidiennement d’accroître les chances des personnes malades d’accéder à un donneur offrant une compatibilité génétique parfaite. Chaque jour dans le monde, des recherches sont menées sur l’ensemble des registres de façon anonyme et sécurisée pour trouver le donneur le plus approprié.
« Offrir au plus grand nombre de patients une chance d’être greffé : c’est l’objectif que nous partageons avec les registres du monde entier ! Cette chance repose sur la solidarité dont font preuve les donneurs du monde entier en acceptant de donner un peu de leur moelle osseuse pour tenter de sauver la vie d’un malade où qu’il se trouve. Chaque donneur, où qu’il soit inscrit, compte… »
Dr Evelyne Marry, Directrice du Registre France Greffe de Moelle de l’Agence de la biomédecine
S’engager pour la vie en devenant donneur
Pour devenir donneur de moelle osseuse, il faut être en parfaite santé, âgé de 18 à 50 ans (même si l’on peut donner jusqu’à 60 ans), accepter de répondre à un entretien médical et d’effectuer une prise de sang. Pour s’informer ou faire sa demande d’inscription sur le registre France Greffe de Moelle : www.dondemoelleosseuse.fr
Mieux comprendre ce don grâce à deux vidéos pédagogiques :
A cette occasion, l’Agence de la biomédecine activera ses réseaux sociaux, dont une campagne sur Thunderclap, pour poursuivre la sensibilisation du grand public
L’opération « Don de moelle osseuse, les étudiants solidaires », menée en avril dernier dans 33 facultés de France, a permis à l’Agence de la biomédecine de sensibiliser un grand nombre d’étudiants. Grâce à cette action et à la mobilisation continue des EFS, des hôpitaux et des associations 11 340 personnes se sont inscrites depuis début 2014 sur le registre France Greffe de Moelle.
Second temps fort de l’année, cette journée commune de sensibilisation au don de moelle osseuse, le dernier samedi de septembre. La mobilisation passera par de l’animation online et des actions de terrain :
- La page Facebook Don de moelle osseuse et ses 48 886 « fans »
- Le compte Twitter @moelleosseuse, pour déclencher et favoriser les échanges entre internautes sur le don de moelle osseuse.
- Les Veilleurs de Vie* seront également conviés à soutenir le don de moelle osseuse via Thunderclap. Un dispositif récent, qui permet de publier sur les profils Facebook et Twitter de tous les participants le même message au même moment, où qu’ils soient dans le monde.
- Enfin, les actions organisées en France par l’Établissement Français du Sang, les centres hospitaliers ou les associations seront annoncées sur le site www.dondemoelleosseuse.fr
LES ACTIONS PREVUES DANS CHAQUE PAYS
Belgique :
Le registre belge ‘Marrow Donor Program Belgium-Registry’ rejoint la journée de mobilisation de manière symbolique avec une communication vers la presse mais il n’y aura pas d’actions d’envergures planifiées sur le terrain. En effet, l’expansion du registre belge est actuellement dans une phase de recherche qualitative des profils sous-représentés dans leur fichier plutôt que dans une recherche quantitative. www.mdpb.be
« En 2013, plus de 200 patients belges ont bénéficié d’une greffe non apparentée de cellules souches hématopoïétiques, la grande majorité d’entre eux recevant des cellules d’un donneur résidant à l’étranger. D’autre part, la même année, plus de soixante donneurs volontaires belges ont pu donner de donner leurs cellules pour des patients traités en Belgique ou à l’étranger. Le registre belge (Marrow Donor Program-Belgium) a réalisé au cours des dernières années un effort considérable pour améliorer son fonctionnement et sa structure et développer des stratégies de recrutement en accord avec les besoins des centres de transplantation, afin de jouer pleinement et durablement son rôle dans les réseaux internationaux. »
Docteur Etienne Baudoux, président du comité de pilotage du registre belge des donneurs de moelle osseuse
Espagne :
Le ministère de la Santé espagnol et l’Organisation Nationale de Transplantation (ONT) lancent le 17 octobre une campagne nationale d’information en collaboration avec les pharmaciens au travers d’un spot télévisé de promotion du don de moelle osseuse, un mini site web dédié et des actions en pharmacies.
Enfin, un soutien est prévu pour la sortie, en Espagne, d’un film italien sur le don et la greffe de moelle osseuse à destination des jeunes. La première aura lieu à Madrid le 25 septembre.
« Le don de cellules souches hématopoïétiques est un défi international. Aucun pays ne peut fournir à lui seul des solutions satisfaisantes pour ses patients. Pour être efficace, toute recherche d’un donneur compatible pour un don de moelle osseuse ou de sang de cordon doit être réalisée à l’échelle mondiale. C’est la raison pour laquelle, la coopération internationale est une nécessité. Des initiatives telles que cette journée européenne doivent être accueillies et pleinement soutenues. »
Dr. Rafael Matesanz, Directeur de l’Organisation
Italie :
En Italie aura lieu la quatrième édition de la journée nationale « Ehi tu ! Hai midollo ? » pour le don de moelle osseuse. Cette journée de mobilisation nationale est le temps fort majeur du pays pour la cause, organisé par le registre national des donneurs de moelle osseuse (IBMDR), l’Association pour le don de moelle osseuse (ADMO), et une association de 3000 clowns bénévoles « ViviamoInPositivo ». Les années précédentes, entre 3000 et 4000 nouveaux donneurs s’étaient inscrits en moyenne lors de cet événement. Soixante points d’animation et de sensibilisation seront répartis le 27 septembre prochain sur tout le territoire et notamment les grandes villes italiennes. Une conférence de presse aura également lieu pour lancer la campagne, le 12 septembre à Rome. www.ehituhaimidollo.org
« La journée du don de moelle osseuse est devenue un événement d’envergure internationale, incontournable pour sensibiliser et recruter de nouveaux donneurs sur chaque registre national. Année après année, la mobilisation sur le terrain s’intensifie et nous observons une croissance spectaculaire du nombre de nouveaux donneurs inscrits pendant cette journée. De nombreux jeunes donneurs inscrits lors des précédentes années, ont déjà réalisé un don de moelle osseuse et ainsi sauvé la vie de nombreux patients. Notre espoir est de recruter toujours plus de nouveaux donneurs, en Italie comme dans les autres pays participants, car chaque nouveau donneur peut sauver une vie. »
Docteur Nicoletta Sacchi, directrice du Registre italien des donneurs de moelle osseuse (IBMDR)
Contacts presse pour l’Agence de la biomédecine - Agence GolinHarris
Coralie Ménard –Tél. 01 40 41 56 09 – coralie.menard@golinharris.com
Cyndra-Ohanne Apatout - 01 40 41 54 28 - cyndra-ohanne.apatout@golinharris.com
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