Tests génétiques en accès libre et pharmacogénétique

Quels enjeux individuels et collectifs en Europe ?

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Séminaire professionnel organisé le 2 octobre 2007 par le Conseil de l’Europe, le ministère de la Santé et l’Agence de la biomédecine.
Hôtel Lutetia
Salon Président
45, boulevard Raspail 75006 Paris

Chacun de nous se verra-t-il bientôt proposer les moyens d’établir lui-même ses prédispositions à un grand nombre de maladies ? Quelles sont les implications individuelles, familiales et collectives d’un accès simplifié et non encadré médicalement à cette information génétique ? Un test génétique sera-t-il un jour indispensable pour tout traitement médical ?
Les développements de la génétique font l’objet d’une large réflexion au niveau international et le Conseil de l’Europe est sur le point d’adopter un nouvel instrument juridique international sur les tests génétiques.

Dans ce contexte, le Conseil de l’Europe, le ministère de la Santé et l’Agence de la biomédecine organisent un séminaire professionnel le 2 octobre 2007 à Paris pour réfléchir avec tous les acteurs concernés aux enjeux éthiques, juridiques et sociaux posés par le développement des tests génétiques en accès libre et de la pharmacogénétique et pour tenter d’y apporter une réponse appropriée.

Les découvertes continuelles dans le domaine de la génétique engendrent une augmentation considérable de l’offre en matière de tests génétiques et ce mouvement va sans aucun doute s’amplifier. Le congrès européen de génétique humaine de juin 2007 montre l’importance de ces découvertes et de leurs enjeux en termes de nouvelles perspectives diagnostiques voire thérapeutiques. Si ces récents développements sont indéniablement source de progrès pour la santé humaine, il est aussi important de prendre la mesure des autres implications, notamment sur le plan éthique. Ces préoccupations ne laissent d’ailleurs pas indifférents les citoyens européens, qui, il y a quelques années déjà, admettaient l’utilité des tests génétiques (72%) tout en s’inquiétant (60%) de leurs conséquences (Eurobaromètre 1999).

Alors que nous assistons aujourd’hui au développement d’une offre commerciale de tests génétiques accessibles librement en dehors du système de santé, il est important d’en analyser les implications pour l’individu (qu’il soit ou non malade), pour les professionnels de la santé mais aussi pour le système de santé dans son ensemble et d’envisager des réponses appropriées qu’il convient de prévoir aussi bien sur le plan national qu’européen. A l’avenir, des tests pourront également permettre d’optimiser les traitements médicaux, grâce à la pharmacogénétique. Les enjeux éthiques et sociaux liés à ces développements doivent aussi être envisagés.

Autant d’aspects que chercheurs, cliniciens, industriels, représentants de patients ou de « consommateurs de santé » et instances décisionnelles aborderont lors du séminaire européen organisé par le Conseil de l’Europe, le ministère de la Santé et l’Agence de la biomédecine le 2 octobre 2007 à Paris : « Tests génétiques en accès libre et pharmacogénétique : quels enjeux individuels et collectifs en Europe ? ».

(1) Les tests génétiques dont il sera question dans ce séminaire sont uniquement ceux qui permettent le diagnostic d’une maladie ou qui permettent d’identifier une prédisposition au développement de certaines maladies. Il ne s’agit donc pas des tests réalisés avant la naissance d’un enfant (dans le cadre d’un DPN ou d’un DPI, ni du diagnostic du sexe de l’enfant à six semaines) ni de tests de paternité, ni enfin de tests réalisés dans le cadre d’une procédure judiciaire.